17.9.2018 ob 8:18
Viljem Julijan je deček, ki ima prirojeno dedno bolezen gangliozidozo GM1, za katero ni zdravila. Njegova starša Nina in Gregor, znani slovenski glasbenik, se težko soočata s težko preizkušnjo, a kljub temu iz celotne situacije želita potegniti nekaj pozitivnega in narediti nekaj dobrega za soljudi.
Ustanovila sta dobrodelni sklad Viljem Julijan, v katerem zbirata sredstva za otroke z redkimi boleznimi, 11. septembra pa je bil v ljubljanskih Križankah tudi humanitarni koncert v podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, katerega častni pokrovitelj je bil predsednik države Borut Pahor.
Med številnimi slovenskimi glasbeniki, ki s nastopili, je bila tudi naša pevka Rebeka Dremelj, ki je po koncertu Viljemu Julijanu napisala ganljivo pismo.
"20 let kariere imam za seboj. Na odru sem stala že neštetokrat. Na humanitarnih koncertih sem bila že tolikokrat, da sploh štejem ne več," svoje pismo začenja Rebeka in nadaljuje:
"V vseh teh letih so se me, priznam, določene zgodbe dotaknile malo bolj, določene malo manj. Nekatere so bile, celo verjamete ali ne, privlečene za lase samo zato, da si je nekdo malo napolnil žepe.
Obstaja pa zgodba, ki mi je segla zares globoko v srce in tu bo ostala do mojega zadnjega diha. Zgodba in posledično koncert, ki se je v torek zgodil v ljubljanskih Križankah. Koncert Viljem Julijan.
Ne znam vam opisati čustev, ki jih nosim v sebi. Na eni strani čustvo ponosa, veselja in sreče, po drugi strani jeze, žalosti, razočaranja. In ko se vsa ta čustva med sabo premešajo, se niti ne znaš prav spopadati z njimi. V torek se je zgodila magija. Vem, da se sliši klišejsko, pa vendar. To je bil najlepši, najbolj čustven, najbolj ljubeč, najbolj oh in sploh koncert v mojem življenju. Slišal si bitje vsakega srca med publiko in, če bi komu iz žepa padla šivanka, ja, slišalo bi se.
Morda je za vsa ta čustva krivo dejstvo, da sem se v vseh teh dvajsetih letih kariere vedno borila za nekaj. Oziroma, smo se slovenski glasbeniki borili za nekaj. Za denar, da smo otroku omogočili operacijo noge, za dvigalo za invalida, za operacijo srca, za … Za nekaj pač.
Tukaj pa se nismo borili za nič. Tudi če bi se, bi bilo brezpredmetno. Dejansko, pa naj se sliši še tako zelo kruto, smo se poslavljali od živega, lepega fantka z angelskim obrazom in pogledom. Od fantka, ki nas je poslušal zadaj v zaodorju, v svoji mehki posteljici, obkrožen z zdravniki. Od fantka, ki izhaja iz najbolj ljubeče družine, ki sem jo kadarkoli v žvljenju spoznala.
Ena gospa je celo napisala, da, če gresta Nina in Grega kdaj narazen, potem neha verjeti v ljubezen. Dejansko smo nastopili zato, da bo Viljem Julijan na tem našem malem planetu pustil svoj pečat."
Po koncertu pa Rebeka ugotavlja, da ni Viljam Julijan tisti, ki potrebuje našo podporo, da pusti pečat.
"Mi smo krvavo potrebovali njegovo, a se tega niti nismo zavedali. Zato bo to pismo, če je bilo prejšnje namenjeno glasbenim kolegom, namenjeno tebi dragi Viljem Julijan. Nihče ne ve napovedati, koliko borbe te še čaka. Lahko je to par dni, par tednov, mesecev ali let. Dejstvo je, da bo v vsakem primeru tvoje življenje prekratko. Ampak naj ti povem dragi mali, veliki fant, da to, kar si mi ti dal v svojem življenju in da to, kar sem se naučila od tebe, mi ne more dati nihče, niti nekdo, ki je dočakal 100 let.
1000 ljudi je v ljubljanskih Križankah jokalo, vključno s predsednikom države. Jokalo zate in po pravici, jokalo tudi zase. Ker si nam dal vedeti, kakšni bedaki smo na trenutke, kako ne znamo ceniti stvari, ki bi jih morali, kako so nam določene zadeve samoumevne, pa to seveda niso. Kako nepomembno življenje živimo na takšen način, kot ga živimo. Kako ne znamo izkoristiti vsake dane priložnosti za nekaj lepega in kako se idiotsko zapletamo v nepomembne stvari in si kompliciramo življenje," v čudovitem zapisu, ki je v celoti dostopno tukaj, piše Rebeka.
Oglejte si še utrinek iz koncerta:
Kot rečeno sta starša Viljem Julijana ustanovila dobrodelni sklad Viljem Julijan, v katerem zbirata sredstva za otroke z redkimi boleznimi.
Ker tudi sami lahko pomagate in prispevate po svojih najboljših močeh, na tem mestu objavljamo še informacije o skladu:
Dobrodelni sklad Viljem Julijan
TRR: SI56 0510 0801 6022 452
Naslov: Sklad Viljem Julijan, Društvo Eksena, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur
Elektronska pošta: sklad-viljem.julijan@drustvo-eksena.si
Telefon: 070 819 552 (Društvo Eksena)
Pripravila: S. S.
Foto: instagram
oddajte komentar