Renata Žohar o življenju z multiplo sklerozo: Dokler sem tu, bom nekaj počela - in živela!

Ko je ravno začenjala živeti v pravem pomenu besede, je danes 41-letno Renato Žoher iz Ormoža udaril velik šok. Na njeno pot se ji je vsilila nepovabljena sopotnica - multipla skleroza, kronična avtoimunska bolezen osrednjega živčevja, ki pri bolnikih pogosto povzroča vse težje gibanje oz. postopno invalidnost, predvsem pa jim posrka ogromno energije za vsak korak, ki ga še zmorejo.

A tiste najpomembnejše - življenjske energije Renati ni vzela. Prizna sicer, da bolezni ni sprejela, hkrati pa se je hitro po diagnozi odločila, da z njo vednarle bo živela naprej. Kakršne koli ovire ji bo pač prinesla na pot, premostila jih bo, je še vedno odločena klena Štajerka, ki redno hodi v službo in v psihiatrični bolnišnici v Ormožu pomaga drugim do ozdravitve. Odkar je zaposlena le za 6 ur, pravi, da »ima preveč časa«, zato se je vpisala še na študij na Teološki fakulteti. »Ko jaz ne bom več mogla nič, me več ne bo. Dokler sem tu, lahko razmišljam, govorim, imam veliko delujočih funkcij, še vedno lahko nekaj počnem. In to je zame dosežek sam po sebi, četudi je nekomu drugemu samoumeven.«

Kako in kdaj ste izvedeli, da imate multiplo sklerozo?

Bila sem stara 23 let. Ko so se pojavile prve težave, se je klinična slika hitro pokazala v celoti, tako da ni trajalo dolgo, da so mi potrdili diagnozo. Prvi zagon bolezni je bil zelo specifičen, tudi ostali izvidi, slikanje z magnetno resonanco, punkcija, vse skupaj je nakazovalo na MS. Tako sem se kar hitro začela zdraviti. Mislim, da sem pol leta po diagnozi že dobila prvo terapijo.

Kako hud šok je bil šok? Koliko ste tedaj sploh vedeli o tej bolezni?

Blazen šok. Imam srednjo zdravstveno šolo, sem diplomirana delovna terapevtka, tedaj sem ravno začela pripravništvo. Poleg tega je dve leti pred mano za MS zbolela moja teta. Videla sem, kaj pomeni multipla skleroza, videla sem paciente na rehabilitacijah, ko so bili na invalidskih vozičkih, fizično omejeni. Videla sem se med njimi in se zavedla, kaj me čaka. Rekla sem si, da moram takoj ukrepati, preden se stvari začnejo še bolj komplicirati. O bolezni sem vedela ogromno, vse pravzaprav. To je bil velik šok zame.

Vseeno pa vam je ta strokovna podkovanost iz zdravstvenih ved koristila, da ste se hitro začeli spopadati z boleznijo.

Ja, takoj sem začela obiskovati hipoterapijo, nevrofizioterapijo, vključevala tudi delovno terapijo, skupaj s fizipterapevtko sva ugotavljali, kakšne aktivnosti opravljam v službi, na kakšen način. To svoje znanje sem dobro uporabila. V nadaljevanju pa sploh, znanje s področja delovne terapije sem recimo vključila v gradnjo hiše, ki sva se je lotila z možem. Tako sva vse načrtovala tako, da je vse v eni etaži, da je kopalnica dovolj velika, da je kuhinja primerna za uporabo vozička, da nimamo pragov, stopnic. Trenutno še nisem tako daleč, a če kdaj pride do tega, da bom morala uporabljati voziček, imam hišo že pripravljeno in prilagojeno.

Zelo pametno, pa vendar kar - nekako strašljivo, da mora človek tako načrtovati svojo prihodnost.

Ja, je, a po drugi strani si pomirjen. Ker si pripravljen na te stvari. Tako ali tako se je izkazalo, da so se vse te prilagoditve izkazale kot zelo praktične tudi za moža in hčerko. Vse skupaj je prednost za nas vse. Poleg tega nikoli ne veš, kaj bo, ko bova z možem starejša. Hiša zato ni prav nič omejena, ampak še bolj praktična. Vse skupaj je zelo odprto, prijetno za bivanje, nikjer nimamo nakopičenih veliko stvari, regalov ipd. V začetku je bilo ob gradnji morda nekaj slabe volje in obžalovanja, da smo tako omejeni, a z možem sva se veliko pogovarjala o tem in se strinjala, da tako pač je, stvari pač načrtujemo vnaprej. Vse skupaj si nisva vzela kot breme, vedela sva, da nam bo zaradi tega vsem nam lažje.

 Je strašljivo, a si pomirjen. Ker si pripravljen na te stvari. 

S kakšnimi težavami se je za vas začela MS in kako je z njimi danes?

MS se je začela kazati z oslabelostjo desne roke in desne noge, pozneje tudi z dvojnim vidom. Odtlej sicer z vidom nisem imela več težav. Stopnjevale pa so se težave z roko in nogo. Zdaj se mi na hoji že precej pozna, šepam, ne morem dolgo hoditi, nosim opornico, da sem malo bolj stabilna, da se malo bolj zanesem na desno nogo. Utrudim se zelo hitro. Tega na začetku bolezni nisem prepoznala, zdaj, ko sem stara 41 let, pa se mi že bolj pozna. Pridelala sem že precej bolečin v mišicah, pogosto imam krče, težave imam s senzoriko, zelo sem občutljiva na veter, čutim vsako sapico. Zelo moram paziti, kaj oblečem, da ne razdražim kakšnega živca, pojavi se pekoča bolečina. Težko mi je bilo, ko sem se morala odpovedati petkam. Zelo rada sem jih nosila. Z obutvijo imam kar težav. Glede na to, da nosim opornico, moram pametno izbrati. Ko grem kupiti čevlje, moram biti zato res dobre volje. V nakupovalnem centru sem doslej lahko šla v eno trgovino, največ dve, nato pa nisem zmogla več. Zdaj imam električni skuter, s katerim se lahko vozim od trgovine do trgovine.

Velik šok je bil zame tudi, ko sem ugotovila, da ne bom mogla več voziti avta. Moja desna noga je postala prešibka, nisem se več počutila varno. Zato imam zdaj prilagojeno stopalko za plin in zavoro na levi strani. Leva noga deluje odlično, kar dobro sem se že navadila voziti, tudi leva roka je zelo funkcionalna, ko jem, se z desno hitro utrudim. Sem postala kar malo levičarka, ne zanemarjam pa ob tem desne roke. Čim več jo vključujem, izvajam različne aktivnosti iz delovne terapije. To znanje mi zelo pomaga pri vsakodnevnih aktivnostih, pri načrtovanju in organizaciji dneva.

Ko pride tisti čas v dnevu, ko si moram odpočiti, name ne more računati nihče. 

Bistveno je, da vidim, kateri del dneva je tisti, ko sem lahko najbolj funkcionalna in aktivna. Ko pride tisti čas v dnevu, ko si moram odpočiti, name ne more računati nihče. Vem tudi, da nekaterih stvari ne zmorem ali pa jih opravljam zelo težko. Recimo kuhanje mi vzame ogromno energije. Če se odločim, da bom skuhala kosilo, potem je v tistem dnevu to edino, kar bom zmogla. Ne zdi se mi vredno, sem na svetu samo, da bom kuhala? Zato prinesem kosilo iz službe. Delam 6 ur, 8 jih je vendarle preveč, to mi je bilo kar težko sprejeti.

Pa vendar, že to, da s takšno boleznijo lahko delate in s svojim delom še pomagate drugim, je velik uspeh, kajne?

Seveda, zelo pomembno se mi zdi, da lahko delam. Verjetno bo prišel dan, ko res ne bom zmogla več tega dela, ki ga opravljam zdaj, a to ne pomeni, da ne bom delala. Zagotovo bom potem delala kaj drugega, kar mi bodo moje zmožnosti dopuščale. Nisem še pripravljena iti v penzijo. Občutek imam, da bi vendarle še lahko kaj počela.

Nisem še pripravljena iti v penzijo.

Verjetno je to zelo pomembno: sprejeti bolezen in živeti naprej z njo. Kako je bilo s tem pri vas, koliko časa je trajalo, da ste multiplo sklerozo sprejeli kot svojo sopotnico skozi življenje?

Bolezni nisem sprejela. Če bi mi kdo dal možnost, da izbiram: je ne bi imela. Sem pa bila že od vsega začetka odločena, da živela pa bom z njo. Katere koli omejitve me bodo doletele, bom skušala najti rešitve, kako s tem živeti. Saj omejitve so težava, a danes je na voljo veliko pripomočkov, ki ti pomagajo, da lahko s to boleznijo živiš. Veliko je ljudi z MS, ki ne morejo več hoditi, težko požirajo, potrebujejo ogromno pomoči. Verjetno si mislijo, da govorim neumnosti, ko pa sami ne morejo nič. A sama vedno pravim: ko jaz ne bom več mogla nič, me več ne bo. Dokler sem tu, lahko razmišljam, govorim, imam veliko delujočih funkcij, še vedno lahko nekaj počnem. In to je zame dosežek sam po sebi, četudi je nekomu drugemu samoumeven. Pomembno se mi zdi, da ohranjamo te stvari, ki jih zmoremo in ne gledamo le na to, kaj ne moremo. Nima smisla jokati za tem, toliko je še drugih stvari, ki jih lahko.

Pomembno se mi zdi, da ohranjamo te stvari, ki jih zmoremo in ne gledamo le na to, kaj ne moremo. 

Se je tako pojavila tudi ideja, da se podate v študijske klopi?

Da bi še nekaj študirala, sem razmišljala že kakšnih 10 let nazaj. Potem pa je bila gradnja hiše, prišel je otrok, nikoli ni bilo pravega časa. Ko pa sem bila postavljena pred dejstvo, da 8 ur ne bom mogla več delati, pa sem si rekla, da bom študirala. Vpisala sem se na teološko fakulteto, zakonske in družinske študije. V Maribor se še vedno lahko pripeljem, grem na faks, brez težav. Tudi z vlakom sem že šla. Saj sploh ni tako slabo.

Nikomur ni enostavno usklajevati službe, družine in še študija, kako zmorete vi, ki imate poleg vsega še MS?

Ugotovila sem, da je čas, da naredim tudi nekaj zase.

Malo si že prilagodim, en letnik sem opravljala dve leti, vendarle tudi v službi ne dobim toliko dopusta. Predavanja so dopoldne, prisotnost je obvezna, zato sem delala lepo počasi, tudi vaje in seminarske naloge. Poleg tega je hčerka stara že 13 let, pustim ji kar nekaj samostojnosti, ne želim je preveč okupirati. Ugotovila sem, da če ne bom začela sama nekaj početi, bom doma osredotočena le nanjo, kaj počne, kaj ima v šoli itd. Imela sem ogromno časa, ugotovila sem, da je čas, da naredim tudi nekaj zase.

Pa saj, ko te nekaj veseli in zanima, si ni težko vzeti časa za to.

Predavanja me napolnijo z energijo. Tako dobro sem se počutila, ko sem šla v Maribor, malo zamenjala okolje, spoznala nove ljudi, pridobila nova znanja. Tisti dan je bil zame dopust, bila sem polna novega zagona. Zdaj je sicer drugače, vse imamo prek spleta, a vseeno. Spoznavam nek drug svet, nekaj novega. Prav pogrešala sem to. Uživam, da hodim v šolo in da sem pri 41 letih še študentka.

Kako pa izgleda vaše delo v psihiatrični bolnišnici v Ormožu, je tudi kaj prilagojeno vaši bolezni?

Na psihiatriji so aktivnosti bolj zasnovane na skupinah, delo je bolj sedeče, delam na oddelku za bolezni odvisnosti, od 7. do 13., zjutraj sem imela s pacienti telovadbo, odgovarjalo mi je, da sem naredila z njimi kakšno vajo, ne grem pa denimo z njimi na sprehode ali v mesto.

Spregovorite tudi z vašimi pacienti o svoji bolezni?

Bolnike spodbujam, da govorijo, se zaupajo, sama pa bi po drugi strani skrivala svojo bolezen. 

Nekateri me vprašajo, zakaj šepam. Sprva nisem bila pripravljena povedati, da imam MS, kot da je to nekaj kužnega. Potem pa sem razmišljala, zakaj tega ne bi povedala in delila z njimi? To je pomembno že iz psihoterapevtskega stališča. Bolnike spodbujam, da govorijo, se zaupajo, naj se ne bojijo, sama pa bi po drugi strani skrivala svojo bolezen. Tako jim odkrito povem in ponavadi kar dobro spremejo, navežejo pogovor. »Če vam uspeva, potem bo meni tudi,« včasih rečejo. Sklenemo, da bomo skupaj zmogli.

Je diagnozo toliko težje sprejeti, ko si tako mlad? Ali je morda v kakšnem pogledu mlademu lažje, ima več zagona, poguma, da se vseeno še loti kakšnih stvari?

Kaj pa vem, ne bi rekla ali je lažje ali težje. Ko si mlad, imaš neke želje in cilje v življenju, pričakovanja, nato pa se ti naenkrat vse ustavi. Ne veš več, kako naprej, kaj lahko pričakuješ, kakšne cilje si sploh lahko zastaviš. Mi je dovoljeno imeti tri otroke? Da imam partnerja, moža? Službo? Če pa ne vem, kaj bo jutri. Sprašuješ zdravnike, nihče nima odgovora. Morda si kot mlad res kdo več upa, kljub bolezni, ampak v tej negotovosti je težko tvegati. Ničesar ne moreš dolgoročno načrtovati. Če si star okoli 40 let, že imaš nekaj za seboj, neko kilometrino, morda tudi otroke, nekaj let zaposlitve, zakon. Sama pa sem bila glede vsega tega še povsem na začetku. Imela sem željo, da bi imela vsaj tri otroke. A je bilo zahtevno imeti samo enega.

Imela sem željo, da bi imela vsaj tri otroke. A je bilo zahtevno imeti samo enega.

Kako težko vam je bilo v nosečnosti in pa predvsem potem, po porodu, z malim dojenčkom?

Imela sem agresivno obliko bolezni, začela sem z zdravljenjem, po dveh letih pa sva z možem želela, da bi imela vsaj enega otroka. Nosečnost je bila sicer perfektna, a ko sem na začetku ukinila zdravila, sem se počutila katastrofalno. Zato sem spet začela jemati kortikosteroide in nekako je šlo, nosečnost je potekala brez težav. Tri mesece po porodu pa se je začel zagon bolezni, bila sem slaba, brez energije in moči, otrok se je jokal, mož je bil v službi. Naporno je bilo. Začela sem s staro terapijo, ki pa mi ni čisto nič pomagala. Nevrologinja mi je dejala, da mi nima kaj dati. Si zamislite? Na srečo je tedaj prišlo novo zdravilo, ki mi je pomagalo. Glede tega je danes že veliko boljše: za določene oblike MS res še ni zdravila, za recesivno-remitentno pa obstaja že veliko možnosti na trgu, zdravila so uspešna, zavirajo bolezen. Imeti drugega otroka se mi je vseeno zdelo nepredstavljivo. Kako naj skrbim za otroka, če še zase ne morem?

Kako pa hčerka živi z vašo boleznijo?

»Mamica, kaj pa bo, če boš morala biti na vozičku? Kaj, če ne boš mogla več hoditi?«

Že zelo hitro je začela razumevati, kaj se dogaja. Trenutno je sicer v fazi, ko je že rajši sama, je jaz ne zanimam najbolj. Imela pa je obdobje, ko jo je skrbelo: »Mamica, kaj pa bo, če boš morala biti na vozičku? Kaj, če ne boš mogla več hoditi?« Vedno sem bila zelo odkrita do nje, ko sem bila utrujena, sva šli pogledati kakšno risanko. Videla in vedela je, kdaj se ne počutim dobro. Razložila sem ji, da ne bo nič narobe, če ne bom mogla več hoditi. Da to ne pomeni, da ne bom več aktivna. Da bomo kupili drug avto, da jo bom še vedno lahko vozila okrog. Nikoli pa ji nisem prikrivala ali ji tajila, da se kaj ne more zgoditi. Je pa morda zaradi tega tudi kar hitro postala samostojna. Ko je bila še zelo majhna, sem ji dovolila, da si sama opere lase, v vrtcu sem jo dolgo čakala, ko si je zavezovala vezalke. Vzgojiteljica mi je nekoč rekla: »Joj, kako ste potrpežljivi do svoje hčerke.« Mislila sem si: »Joj, ko bi vi vedeli, da sem tako zelo utrujena, da zdajle počivam.«

Kaj vas je gnalo k ustanovitvi Društva Spoznajmo multiplo sklerozo?

Že dolgo obstaja Združenje bolnikov z MS, vsako večje mesto ima tudi podružnico, a sama sem čutila potrebo vse skupaj delati malo drugače. Nisem bila sama, bilo nas je več, strinjali smo se, da se tega lotimo in ustanovimo društvo. Bilo mi je v veselje, nek nov izziv. Veliko sem delala z odvisniki, z njimi na srečanjih vključujemo cele družine. Tako smo v društvu začeli gledati na partnerje, otroke, starše. Sama sem prepričana, da ob bolezni zboli cela družina. Zdravniki me pregledajo, me vprašajo, kako sem. Mojega moža pa nihče ne vpraša, kako je. Ali moje hčerke, kako ji je živeti ob meni. Tako se v društvu povezujejo družine, organiziramo druženja, piknike, najamemo animatorje za otroke, da imamo vsi en lep dan. Morda si kdo misli, kaj je tu lepega, da se združimo ljudje z MS? Pa v resnici je. Med seboj smo si v uteho. Predvsem pa so si v uteho tudi naši svojci, potrebujejo drug drugega, da si lahko povedo, kako je težko. Niso bolni, da je njihovo življenje prilagojeno multipli sklerozi. Vsak dopust, vsak izlet, vsako stvar v hiši. A ni to krivično? Zato veliko delamo na družinah, imamo različna predavanja, odpiramo različne tematike, recimo tudi spolnost, tudi svojce izobražujemo na teh področjih, nudimo psihološko podporo.

Mojega moža pa nihče ne vpraša, kako je. Ali moje hčerke, kako ji je živeti ob meni. 

Se o MS zdaj že več in bolj odprto govori kot pred leti, vam pomagajo te zgodbe?

Nekaterim ja, drugim ne. Nekateri rajši to le berejo, poslušajo. Predvsem na začetku bolezni je težko govoriti o tem. Veliko dilem imaš, ne veš, kako povedati v službi, kako bodo sprejeli to drugi ljudje. Poleg tega vsem niti ne odgovarja, da se izpostavljajo, ljudje smo si različni. Prav pa je, da je možnosti več in da je komu vse skupaj v pomoč.

Preberite še: Melita, na pomoč! Otroci in tesnoba

Morda vas zanima tudi: 4 koraki, s katerimi bomo bolj empatični (ker takšne ljudi zdaj potrebujemo)