Tjaša in Alen: Pridejo dnevi, ko se zjočeva in nočeva sprejeti te krivice, ki se nama je zgodila

Tjaša Strgar in Alen Balažič sta starša, ki ju je življenje postavilo pred prav poseben izziv. Izjemno težak in žalosten, a ko poslušaš njuno zgodbo, si ne moreš kaj, da ne bi pomislil na to, kako hrabro sta ga sprejela in kako pogumno sta se z njim spopadla.

Tjaša in Alen sta starša, ki se jima je rodil deček z redko boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Poimenovala sta ga Marcel in mu omogočila, da vsaj za nekaj mesecev na tej zemlji izkusi brezpogojno ljubezen.

Danes ga ni več med nami, pa vendar sta se kljub nepredstavljivi teži izgube odločila, da bo njegov kratki čas med nami naredil veliko razliko.

Konec meseca namreč s pomočjo družine in prijateljev organizirata Marcelovo tržnico, dobrodelni dogodek, katerega ves izkupiček bo namenjen timu za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani, ki skrbi za malčke z neozdravljivimi boleznimi ter nudi pomoč in podporo njihovim staršem. 

Verjetno nikoli ne bosta pozabila trenutka, ko sta izvedela za Marcelovo diagnozo. Koliko je bil star takrat?

Čas, preživet na Pediatrični kliniki, si zapomni vsak starš, še posebej čas čakanja v nevednosti pred postavitvijo diagnoze. Za diagnozo SMA sva izvedela ravno na njegovo prvo obmesečnico.

Sta pred tem vedela, da z njegovim zdravjem nekaj ni v redu?

Ne. Marcel je bil že v trebuhu in pa na samem začetku živahen, navihan novorojenček. Kazalnik, da je nekaj drugače, je bila njegova sprememba v intenziteti joka. Takrat sva odšla v zdravstveni dom, od tam pa takoj na Pediatrično kliniko.

Kako se človek sooči s takšno novico? Kako sta jo lahko sprejela?

Čisto iskreno, ne veva. Nikoli nisi pripravljen na kaj takšnega. Dokler je bil Marcel z nama, sva novico zavestno dala malo na stran, saj smo želeli izkoristiti vsak trenutek, ki nam je bil podarjen.

Želela sva, da je naš dom obdan izključno s srečo, veseljem, smehom ter veliko, veliko ljubezni. Vedela sva, da bodo dnevi žalosti žal prehitro prišli.

Žalovanje je dolg proces in vsak ga doživlja po svoje. Kaj vama ga je v teh težkih časih najbolj pomagalo prestajati?

Tudi sama prestajava žalovanje vsak na svoj način, vendar pa se skozi celoten čas pogovarjava, si zaupava težke misli in dajeva oporo drug drugemu. Drugače kot iti iz dneva v dan si trenutno ne predstavljava, niti ne zmoreva.

Vsekakor imava, na srečo, ves čas tudi podporo družine in celotnega kroga prijateljev ter pomoč klinične psihologinje, ki jo lahko obiskujeva še danes.

Okolica se včasih ob takšnih zgodbah nekako ne zna odzvati. Ljudje ne vedo, kako pristopiti, kako pomagati. Kakšni so bili odzivi okoli vaju, kaj je bilo tisto, kar sta v težkih trenutkih najbolj cenila?

Odzivi so bili zelo različni, saj se vsak posameznik različno sooča s tako žalostno novico, eni bolj spretno, drugi manj, ampak vsi dobronamerno. Misliva, da bo moralo preteči še nekaj časa in ozaveščanja, pogovora o teh temah, da se bomo kot družba znali čustveno odzvati v podobnih težkih trenutkih.

Marcelko je tako lahko obiskal svoje stare starše v Črnomlju in Šmarju-Sap ter vse strice, tete ter prijatelje tega sveta. Ko pridejo težki trenutki in čutiš to grozljivo izgubo, so ravno spomini tisti, ki te držijo nad vodo.

Nama je veliko pomenilo, da sva bila lahko v krogu ljudi, kjer smo lahko živeli 'normalno življenje', se pogovarjali o vsakdanjih stvareh, šli na sprehod, se smejali in uživali v družbi Marcelkota. Pomembno je, da se ljudje zavedajo, da imajo pred sabo otroka in ne diagnoze.

Kako se s spomini in izgubo soočata danes?

Zelo sva vesela, da nama je tim za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani omogočil, da smo po diagnozi lahko odšli domov in ustvarjali čudovite spomine z našo družino, prijatelji in predvsem najinim fantkom.

Marcelko je tako lahko obiskal svoje stare starše v Črnomlju in Šmarju-Sap ter vse strice, tete ter prijatelje tega sveta. Ko pridejo težki trenutki in čutiš to grozljivo izgubo, so ravno spomini tisti, ki te držijo nad vodo.

Pa vendar pridejo dnevi, ko se preprosto zjočeva in nočeva sprejeti te krivice, ki se nama je zgodila. Takrat si moramo biti v oporo.

O takšnih boleznih se v javnosti ne govori veliko. Kaj bi morali o njih vedeti?

Zaradi napredka medicine bo v bodoče vedno več odkritih bolezni in posledično podobno postavljenih diagnoz. Na žalost se določenih bolezni ne da pozdraviti in nam je dano zelo malo preostalega časa z našim ljubljenim.

Pa vendar lahko kljub grozni situaciji, v kateri se znajdemo, poskušamo čim lepše doživeti vsak trenutek in si s tem ustvariti spomine, ki nam jih ne more vzeti nihče ali nič.

Kaj bi sporočila staršem, ki so se znašli v podobni situaciji? 

Sporočila bi jim, da nama je žal. Da svet res ni pravičen in ja, življenje je lahko zelo kruto.

Prišlo bo obdobje, ki bo delovalo tako, kot da si ujet v nočni mori in samo čakaš in upaš, da se zbudiš. Občutek, življenje v nekem paralelnem svetu, kjer je vaš svet obstal, medtem ko se zunanji svet vrti naprej. Želela bi poudariti, da nobeno čustvo, ki ga doživljajo, ni napačno, naj je še tako črno.

Ter da vsak starš deluje in se spoprijema s situacijami na svoj način. 

Marcelova tržnica bo velik dogodek, k sodelovanju se je pridružilo veliko ljudi, tudi znani obrazi. Kakšen je njen namen?

Koncept Marcelove tržnice nama je predstavila Marcelova teta Nika. Nemoč, ki jo je začutila ob diagnozi Marcelove bolezni, jo je spodbudila, da svoja poznanstva in srčne ljudi okoli sebe pozove k dobremu dejanju in namenu, da družinam s podobno usodo nudi čim lepše življenje. Prvotno je bila ideja majhnega dogodka v njenem lokalu, a je zaradi množičnega odziva na koncu zrasla v nekaj velikega, kar nas vse izjemno veseli.

Ganjena sva ob ugotovitvi, da se je ljudi naša izkušnja s timom paliativne oskrbe otrok tako dotaknila, da je iz tega zrasel tako krasen dogodek, kjer se timu lahko zahvalimo za vso podporo, ki so nam jo dali skozi težko izkušnjo.

Vsa sredstva, ki jih bomo zbrali v času promocije Marcelove tržnice, z dražbo podpisanih dresov znanih športnikov (Luka Dončić, Jan Oblak, Benjamin Šeško, Jure Košir, Žiga Pance, Aljaž Bedene in mnogi drugi) ter na samem dogodku, kjer bodo druženje za dober namen pospremili dobrodelni srečolov, otroške delavnice, hrana in pijača, glasbeni program in izobraževalne vsebine, bodo namenjena Ustanovi za novo Pediatrično kliniko v Ljubljani.

Glavni namen Marcelove tržnice je ustvariti družaben, družinski dogodek, s katerim lahko ozaveščamo ljudi o paliativni oskrbi otrok ter sporočimo, da otroci in starši v podobnih trenutkih nikoli niso sami. Hkrati nam dogodek daje možnost, da sebi in širnemu svetu dokažemo, kako veliko ljubezni in sočutja je med nami in kako močni smo lahko, če si stojimo ob strani. 

Tjaša in Alen z ekipo Marcelove tržnice tako vabita vse, da se 27. avgusta udeležijo dogodka na Pogačarjevem trgu v Ljubljani. Dobrodelni pa so lahko tudi tisti, ki se tržnice ne bodo udeležili ter v podporo donirajo 5 evrov z SMS sporočilom MT5 na 1919 ali z donacijo v poljubnem znesku na TRR SI56 0400 1004 6483 165 (sklic SI00 2023-1).

Preberite še: Saša Kveder, mama odvisnika: Nazadnje si sam s svojim trpljenjem

Morda vas zanima tudi: Natalija Šintler: Najprej spopadanje s hudo boleznijo, nato čudež - rojstvo drugega otroka