11.10.2020 ob 5:50 | Foto: Studio Baltazar
Oktober je mesec spomina na »angelske otroke«, na čisto majcena bitja, ki jim ni bilo dano, da bi ugledali luč sveta in življenja, temveč so umrli med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu. Za njimi je ostala neopisljiva in neminljiva bolečina staršev, katerih tragične zgodbe največkrat nikdar niso slišane.
Dojenčka ni, nosečniški trebuh izgine, okolica pa pozabi, da bi ta otrok sploh kdaj ostajal. Toda mati ga bo vedno nosila v srcu, pravijo dekleta, ki jih je ta težka usoda združila v skupino Angelske mamice. Ob mesecu spomina na njihove angelčke so s svojimi zgodbami stopile v javnost. Da bi sporočile staršem, da niso sami, hkrati pa družbi pojasnile, kaj doživljajo žalujoči starši in kaj bi si od okolice želeli v takšnih trenutkih.
Pobudnica kampanje je Špela Vitanc Vodeb. Ko jo kdo vpraša, koliko otrok ima, pove da štiri. »Čudovito deklico, ki bo kmalu prestopila prag osnovne šole, prekrasnega mavričnega dečka, ki nas je razveselil lani spomladi in dva otroka, ki ju žal ni med nami.«
Povezala sta se dekleta, s podobno usodo, ste žalujoče »angelske mamice«. Kako in zakaj je prišlo do ideje in pobude, da s svojimi zgodbami stopite v javnost?
Mamice smo si na Facebooku ustvarile svojo skupino z imenom »Angelske (žalujoče) mamice«, kjer imamo sicer med sabo zelo različne zgodbe, toda konec je pri vseh enak. Prazno naročje in zlomljeno srce. Ta skupina je mnogim edini »prostor«, kjer smo razumljene, kjer lahko izlijemo vso svojo bolečino in s puncami delimo verjetno ene izmed najbolj težkih trenutkov našega življenja. To je za nas prostor, kjer ni obsojanja, je le prostor neskončnega razumevanja bolečine in hkrati ljubezni.
Letos poleti me je nekega večera, ko sem razmišljala o naših otrocih, prešinila ideja, da bi posnele nekaj profesionalnih fotografij ter jih skupaj z zgodbami v oktobru, ki je mesec spomina na otroke umrle med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu, delile na socialnih omrežjih, z namenom, da bi dosegle čim večje število ljudi in s tem marsikateremu staršu, ki stopa po naši poti, sporočile, da ni sam. Prav tako pa tudi z namenom, da družbi pojasnimo, kako se ob izgubi vesti do žalujočih staršev, kaj bi si od ljudi okoli nas želele ob tako težkih trenutkih. Punce so bile za in tako se je vse skupaj začelo odvijati.
Do te skupine deklet pa vas je seveda privedla tudi vaša osebna zgodba. Bi jo delili tudi z nami?
Moja zgodba se začne leta 2014, ko sem decembra prvič postala mama. Nosečnost je bila naporna, pri porodu so se pojavili zapleti, toda vseeno sem svojo prvorojenko v naročje dobila živo in zdravo.
Želja po drugem otroku je bila velika, zato sva se z možem dve leti kasneje zelo razveselila pozitivnega testa nosečnosti. »Gospa, žal mi je, ne najdem več utripa, morali boste na čiščenje.« To so bile besede, ki so me 7. februarja 2017 zarezale v srce. Jok, jeza, obup, solze, bolečina vse to me je spremljalo na poti do porodnišnice, kjer sem s pomočjo tabletk in v sobi z dvema dekletoma, ki sta splav opravili načrtno, prvič ostala sama, s praznim trebuhom in zlomljenim srcem. Prekleto naj bo leto 2017, sem si mislila, ne vedoč, da me ob koncu leta čaka še težja preizkušnja.
Kljub žalostni izkušnji, sva se nekaj mesecev kasneje odločila, da ponovno poskusiva. Ob pozitivnem testu sem čutila nepopisno veselje, pomešano s strahom in negotovostjo. Uspešno sem prestala prvi pregled, pa tudi drugega in na pregled nuhalne svetline z veseljem vzela še moža in hčerko. Ginekologinja je hčerki pokazala dojenčka, celo pomahal ji je, toda naše nasmehe so kmalu zamenjali zaskrbljeni obrazi. »Nuhalna svetlina je zelo velika. Precej verjetno je, da pod srcem nosite otroka s kromosomsko okvaro,« je bilo vse česar se spomnim od razlage ginekologinje. Vmesnih dni se spomnim bolj medlo. Vem le, da sva zadnje evre nakazala za neinvaziven genetski test, ki je stal nesramnih 700 evrov.
Prej dokaj brezskrbno življenje, so zamenjale odločitve o življenju in smrti.
Na spletu sem izbrskala informacije o vseh možnih razpletih, diagnozah in se prepričevala, da merjenje nuhalne svetline napoveduje zgolj verjetnost in da ne morem biti spet jaz tista, kjer bo šlo nekaj narobe. Pa sem bila. Najhujše darilo, ki sem ga dobila točno na 28. rojstni dan, je bil klic iz genetske ambulante, kjer so potrdili da v mojem trebuščku raste deklica s kromosomsko okvaro. Nihče, prav nihče mi ni znal povedati za kako hudo okvaro gre. Bo preživela porod? Bo poleg umske manj razvitosti tudi gibalno ovirana? Bo živela v bolečinah? Po glavi se mi je podilo tisoče vprašanj, dnevi pa so tekli. Prej dokaj brezskrbno življenje, so zamenjale odločitve o življenju in smrti. Za nekatere obsojajoče, za druge dejanje, ki terja največjo mero poguma, kjer se egoizem in neznanska želja po živem otroku podredi dejstvu, da bo imel otrok težke okvare, s katerimi bo težko živel, če sploh, svoje kratko življenje. Izbrala sva prekinitev nosečnosti. Še zdaj ne vem, kako sem preživela celoten potek od tabletke za ustavitev srca, popadke, bolečine, »porod« na stranišču in se po dveh dneh iz porodnišnice vrnila s praznim naročjem in srcem razbitim na milijone koščkov.
1. decembra letos bo tri leta, odkar sem drugič postala angelska mama. Okolica je že zdavnaj pozabila, da je obstajala, večina je pravzaprav ni nikoli zares priznala. Ker je bila rojena malo pred pred 22. tednom, je naša država ne priznava kot otroka. Pravijo, da je bila plod. Morda res, toda zame je bila moj svet, moj otrok, moja ljubezen, ki je še tako mavričen fantek, kot je njen bratec, ne more nadomestiti. Zame je bila moja Zarja in jaz sem za vedno njena mamica. Četudi sem jo lahko objela, pestovala in poljubila le za trenutek, bo v mojem srcu živela za vedno.
Verjetno je bila za vas ta druga izguba še toliko bolj boleča. Ko se moraš za slovo odločiti sam ..
Ne znam opisati občutkov, ki sem jih doživljala tisto popoldne, ko sem sedela pred vrati neke sobe v porodnišnici, kjer sem podpisala papirje, ki so jih zaradi visoke nosečnosti morali poslati na komisijo za prekinitve nosečnosti. Lastnemu otroku sem podpisala smrtno obsodbo. Želela sem si, da so le grde sanje, iz katerih se bom vsak čas zbudila. Pa niso bile. Še kako resnični sta bili tabletki, ki sem jih pogoltnila – namenjeni sta bili temu, da se moji deklici za vedno ustavi srce. Velikokrat še razmišljam, kako bi bilo, če bi se odločila drugače, pa vedno znova pridem do spoznanja, da si ne želim, da bi moja hčerka trpela bolečine, nemo in negibno opazovala druge otroke, kako se igrajo, otroštvo preživljala po bolnišnicah in nenazadnje me zmrazi ob misli, kdo bi skrbel zanjo v primeru, da bi umrla za nama s partnerjem. Za hip me potolaži dejstvo, da je bila ob rojstvu njena popkovina tako natrgana, da verjetno ne bi preživela niti do konca nosečnosti. Potem pa se zopet vrnem v svoj sanjavi svet, kjer si predstavljam, kakšna bi bila, kakšen bi bil njen smeh, kako bi dišali njeni lasje in kako čudovit bi bil svet brez tako žalostnih zgodb, kot so naše.
Kako je vse skupaj prebolevala vaša družina? Tudi starejša hči se je že veselila sestrice. Kako pomembno je, da tudi partnerja to preživljata skupaj in delita žalovanje, da se matere (ali pa očetje) ne zaprejo vase s to usodo?
Obe izgubi sta bili boleči, toda druga izguba me je vsekakor veliko bolj zaznamovala, prav tako tudi mojega partnerja in hčerko. Prebolevanje pri vsakem človeku poteka drugače. Mame smo vsekakor tiste, ki nas izgube najbolj dotolčejo, saj se z dnevom pozitivnega testa, v nas prebudi materinski čut, ki ga ostali težko razumejo, ravno zaradi tega verjetno tudi težje razumejo, zakaj npr. po toliko letih še vedno govorimo o svojih otrocih.
Mnoge ženske v času žalovanja zamerijo svojim partnerjem, da so šli prehitro naprej.
Pogosto se dogaja, da partnerji in okolica ne vedo, kako bi se odzvali na tako intenzivna čustva, ki prihajajo z izgubo otroka. Tudi partnerji občutijo ogromno žalosti ob izgubi otroka, vendar se trudijo biti močni, trdni in v oporo svojim partnerkam. Naša kultura je namreč še vedno prežeta s stereotipi o moških, ki ne jokajo. Mnoge ženske v času žalovanja zato zamerijo svojim partnerjem, da so šli prehitro naprej, da so hitro pozabili na izgubljenega otroka. V resnici pa je za tem pogosto razlog, da se teh tem izogibajo, ker nas vidijo žalostne, potrte, ker jokamo in mislijo, da nam odpirajo nove in nove rane, kar pa seveda ne drži. Kar želim povedati je, da se o izgubljenih otrocih rade pogovarjamo, srce je ob vsakem pogovoru lažje za nekaj solz in to je tisto na kar želimo opozoriti.
Tudi pri sorojencih je pomembno, da otrokom povemo, kaj se je zgodilo, da imamo z njimi odprto komunikacijo in jim razložimo, zakaj smo žalostni, potrti. S hčerko se o Zarji zelo pogosto pogovarjava, vse kar jo zanima, ji razložim na njej primeren način in pri tem ne skrivam in ne potvarjam dejstev, mislim da si to kot njena »starejša sestrica« zasluži.
Gre za nadvse občutljivo in intimno tematiko, ki velikokrat ostane le za štirimi stenami in je v zunanjem svetu še vedno tabu. Ljudje ne znajo, ne želijo, ne upajo pristopiti in načeti teme. Kakšne so vaše izkušnje, kako ste se sproprijemali s tem?
Izrečenih sožalij ali preprostih stiskov roke, objemov zelo malo. Preštela bi jih lahko na prste ene roke.
Oh, zdi se mi, da je bil to poleg dejanske izgube najtežji del, s katerim sem se soočala in del, ki me še vedno, pa čeprav bo od izgube decembra letos že tri leta, še vedno vsakič močno prizadane. Večina ljudi se je po mojem prihodu iz porodnišnice pretvarjala, da se ni nič zgodilo. Čeprav je bil moj trebušček v nosečnosti že vidno okrogel, prav tako še prvih nekaj tednov po rojstvu Zarje, je bilo izrečenih sožalij ali preprostih stiskov roke, objemov zelo malo. Preštela bi jih lahko na prste ene roke. Težko je, ko vidiš, da življenje vseh drugih teče dalje, tvoje pa se je ustavilo v neki temni, grozni, žalostni luknji, iz katere ne vidiš izhoda. Srce zaboli ob vsaki reklami za otroške stvari, ob vsaki mamici z vozičkom, ki jo srečaš na sprehodu, ob vsaki veseli novici o naraščaju, ki jo okolica deli s tabo. Nekaj časa se mi je zdelo, da so okrog mene same nosečnice in novopečene mamice. Še posebej težko mi je bilo, ko se je le dva meseca po moji izgubi rodil moj prvi nečak. Koliko solz sreče za svojo sestro in hkrati žalosti zase sem pretočila tiste dni.
Je to, da se »o tem ne govori« za vas še toliko bolj obremenjujoče? Kaj bi si same želele od okolice?
Tako je. Skrivanje in pretvarjanje, da naših nosečnosti in naših otrok ni bilo, nas izjemno žalosti. V to kampanjo smo se podale z namenom, da okolici sporočimo, da nas ne boste prizadeli z vprašanji o tem, kaj se nam je zgodilo. Sporočamo tudi, da nam vsak objem, stisk roke, prijazna beseda, takrat ogromno pomeni. Prizadanejo pa nas klišejski stavki, kot so »saj si še mlada«, »saj še nič ni bilo«, »vse se zgodi z razlogom«, »saj bosta še imela kakšnega« ali pa »vsaka stvar je za nekaj dobra«, »jaz bi na tvojem mestu kar umrla«, »veš koliko je takih primerov«, »čas je, da greš naprej«. To so stavki, ki so mene osebno najbolj prizadeli in če bi v tistem trenutku zmogla, bi verjetno veliko večino ljudi odrezala iz svojega življenja, toda takrat nisem imela moči za nič drugega kot žalovanje.
Skrivanje in pretvarjanje, da naših nosečnosti in naših otrok ni bilo, nas izjemno žalosti.
Kako ste sicer druga drugi pomagale pri prebolevanju v skupini deklet? Družijo vas podobne, a hkrati tudi različne usode.
Me smo kot ena velika družina. Čeprav se med sabo niti osebno ne poznamo (večina se nas je v živo prvič srečala šele na dan fotografiranja), se imamo resnično rade in smo si v podporo. Kadar nam je težko, to zapišemo, povemo, izjokamo pa četudi na drugi strani ekrana. In potem, potem je vsaki izmed nas vsaj za odtenek lažje. Morda bo zvenelo čudno in ne razumite me narobe, žalostne smo za vsako novo dodano prošnjo za priključitev skupini, toda lepo je vedeti, da v tem nisi sam.
Kakšna je bila institucionalna (psihološka) pomoč, ki ste jo prejele ob tako težki usodi? Kako je poskrbljeno za porodnice z mrtvimi otročički, kaj bi si želele?
Mnoge izmed nas nismo bile deležne nobene psihološke pomoči. Mislim, da so tukaj malo v prednosti punce, ki prihajajo iz prestolnice, saj je v ljubljanski porodnišnici za to bolje poskrbljeno kot drugod. Mislim, da sta dve psihologinji na razpolago tudi mamicam z izgubami. Jaz sem za psihološko pomoč izvedela prav v naši skupini in osebna zdravnica mi je brez oklevanja napisala delovni nalog. Tja sem hodila še v času zadnje nosečnosti, ko sem bila v krču, strahu pred ponovno izgubo in moram reči, da so mi obiski in pogovori s psihologinjo zelo pomagali. Na pogovor lahko pridejo tudi partnerji, kar lahko reši marsikatero partnersko težavo v času izgube, saj psihologinja vodi pogovor tako, da se oba o čustvih odkrito pogovarjata.
Druga zgodba pa je pokop, raztros. Tukaj sem imela jaz grozljivo izkušnjo, ko sva s partnerjem čakala slabega pol leta, da smo se lahko tudi uradno poslovili. Ko sem vprašala, zakaj moramo čakati tako dolgo, sem dobila odgovor, ki mi še vedno odzvanja v ušesih: »Da se jih dovolj nabere gospa, te zadeve niso poceni.« Prekinila sem zvezo in se sredi travnika, kamor sem peljala na sprehod svoja dva kužka sesedla na tla in tulila, kot da bi mi kdo iztrgal srce. Apelirati želimo na vse ljudi, ki se pri svojem delu srečujejo tudi z našimi izgubami, da premorejo kanček empatije, da so v tistih trenutkih, ko smo najbolj ranljive, do nas prijazni, spoštljivi in razumevajoči.
V straniščni školjki se izgubi možnost in pravica do pokopa.
Kako pomemben je obred slovesa od tako majhnega bitjeca pri prebolevanju izgube? Kdaj je dojenčku sploh omogočen pogreb, od katerega meseca dalje?
Četudi se nam zdi, da v tistem trenutku ne zmoremo pogledati otroka, se od njega posloviti, mu morda nameniti nekaj besed ali zgolj poljuba, je pomembno, da si ustvarimo spomine. Večina mamic, ki si teh spominov ni imela priložnosti ali pa moči ustvariti, kasneje hrepeni po njih in obžaluje svojo odločitev. V nekaterih porodnišnicah imajo na voljo barvo za odtis dlani in stopal, v nekaterih žal ničesar. Jaz sem se od Zarje želela posloviti, objela sem jo, posnela nekaj fotografij in preden so jo odnesli zavito v tetra pleničko z narisanimi račkami, sem jo še zadnjič poljubila v slovo in ji povedala, da jo imam neskočno rada.
Pri nas je bilo pred časom sprejeto, da je vsem umrlim nerojenim otrokom priznana pravica do pokopa. Sicer pa je do 22. tedna nosečnosti oziroma do otrokovih 500 gramov izguba ali prekinitev nosečnosti imenovana splav, pri čemer postopek za splav, če je ta umetno sprožen, vodijo in o njem odločajo komisije za umetno prekinitev nosečnosti. Po teh tednih pa naj bi šlo za porod, kjer otrok ob rojstvu dobi tudi rojstni list in ga upoštevajo kot mrtvorojenega. Realnost t. i. splavov v slovenskih porodnišnicah je po naših izkušnjah malo drugačna. V zgodnjih tednih nosečnosti namreč mamice splav po navodilih osebja opravijo v straniščno školjko bolnišničnih sanitarij in potemtakem s tem izgubijo tudi pravico do pokopa, raztrosa.
Kakšne socialne pravice ima porodnica, ki rodi mrtvega otroka, ji pripada tudi del porodniškega dopusta?
V primeru neuspele nosečnosti do 22. tedna, ženski pripada za vsak teden nosečnosti 1 dan bolniške. Po tem tednu pa, ko se otrok uradno šteje za mrtvorojenega, pripada mamici 42 dni. Bi pa opozorila na zelo pomembno stvar - vse te pravice veljajo le za zaposlene mamice. Poznam zgodbo, ko je študentka rodila mrtvo deklico in je domov dobila odločbo, da ji starševski dodatek ne pripada, ker ni starš. Veste kako bolijo takšne izjave?
Kako težko se je po takšni izgubi spet odločiti in poskusiti znova? Verjetno je vsaka naslednja nosečnost zaznamovana s strahom pred novo izgubo?
Nosečnost po izgubi ni nikoli več brezskrbna.
Težko. Jaz sem se sprva počutila krivo, kot da sem z novo nosečnostjo izdala izgubljenega otroka. Težko opišem, toda psihologinja mi je povedala, da so ti občutki pogosti in povsem normalni. Nosečnost po izgubi ni nikoli več brezskrbna. Prežeta je s strahom, mnoge med nami do zadnjih tednov niso želele kupiti ničesar za otroka, novico o nosečnosti skrivaš dokler le lahko. Mnoge punce so si pomagale z medicinsko hipnozo, jaz je sicer nisem preizkusila, saj sem zanjo izvedela malenkost prepozno, vendar menim, da je vredno poizkusiti. Ogromno mi je pomenil tudi čudovit odnos moje ginekologinje, saj mi je ob pregledih vedno vse do potankosti pojasnila, večkrat me je vprašala, če me je strah, da mi bo tudi ta otrok v trebuhu umrl. Ubesedila je moje strahove in mi jih s tem pomagala premagovati. Neskončno hvaležna sem ji za vse to.
Verjetno je bilo zato rojstvo sina še toliko bolj čustveno, kako ste doživljali tiste dni?
Imela sem možnost odločitve za carski rez in ker je že pri prvi hčerki prišlo do komplikacij, nisem želela dopustiti niti najmanjše možnosti, da bi se spet kaj zapletlo, zato sem izbrala carski rez. Trenutka sreče, ko sem ga zagledala in ko so mi ga za hip položili k meni, ne bom nikoli pozabila. Sicer se je potem izkazalo, da ima dihalno stisko in je bil še tri dni ločen od mene. Kljub operaciji, ki ni mačji kašelj, sem vsak trenutek, ko sem lahko bila ob njem, izkoristila do zadnje sekunde.
Dneve, ko ga ni bilo ob meni sem večinoma prejokala. Ko pa so se stvari končno postavile na svoje mesto, sem presrečna odšla domov in od tukaj naprej, se piše naše novo poglavje, v katerem ne manjka spominov in pogovorov niti na otročka, ki ju ni z nami.
Žalovanje za njima se najbrž nikoli ne konča.
Res je, žalovanje se nikoli ne konča in življenje teče dalje, toda glas naših otrok, ki so se rodili speči in tihi, naj se ponese daleč in naj poboža srca vseh tistih, ki žal hodijo in bodo hodili po naši poti.
Preberite še: Urša Trebušak: Z RTT hipnozo ljudem pomagam, da na novo programirajo svoj način razmišljanja
Morda vas zanima: Koncept spuščanja: 5 korakov, s katerimi boste spustili in se prepustili toku
oddajte komentar