Pogumna z alopecijo: Nimam las, a z lasuljo bi izdajala samo sebe

»Nimam las, pa kaj,« je zaklicala v nebo med najinim pogovorom sončnega dopoldneva v Ljubljani. Kot bi želela, da jo sliši ves svet in ne bi vsak posebej ugotavljal, kaj je z njo »narobe«.

Prišla je v družbi prikupne 6-letnice, ki jo ima najrajši na svetu in jo od nekdaj sprejema takšno, kakršna je. Pa vendar z otroško nedolžnostjo in radovednostjo tudi sama že opazi poglede, ki so uperjeni vanju.

Potrebovala je pogum, da je lahko zaživela odkrito in svobodno, v družbi, polni predsodkov. Danes je lahko marsikomu v navdih. To je zgodba Pogumne z alopecijo.

Alopecija – ne moremo vam pomagati

Matejina zgodba z alopecijo se je začela, ko je šla pri 12 letih s prijateljico po novo frizuro, frizerka pa je opazila, da ima na zatilju krogec brez las. Začelo se je obiskovanje zdravnikov, hodila je od enega do drugega naslova, dokler ji niso rekli: alopecija – ne moremo vam pomagati.

Leta in leta sem morala delati na sebi, da sem prišla do točke, ko sem rekla, da se tega ne grem več.

V roku enega leta so ji odpadli vsi lasje. Tudi obrvi in trepalnice. Nosila je kape in klobučke. Držala vse to v sebi in tiho trpela, jezna na cel svet, veliko prejokala in se spraševala – zakaj ravno jaz. Toda danes se ne želi več skrivati.

»Nosila sem lasuljo in temna ličila, da se ni videlo, da nimam trepalnic. Ni se zgodilo čez noč. Leta in leta sem morala delati na sebi, da sem prišla do točke, ko sem rekla, da se tega ne grem več. V živo se spomnim tega dne. Fantu sem rekla, da greva ven, v klub študentov, kjer smo se družili. Želela sem dati skozi tisti prvi stik z ljudmi. Ko je bilo to mimo, je bilo vse lažje,« pripoveduje danes 35-letna Vrhničanka.

Ozek pogled na svet

Ob svojem »razkritju« je imela 19 let. Pravi, da se tega, kako so reagirali ljudje, njeni vrstniki, niti dobro ne spominja, bolj ji je v spominu ostal trenutek, ko je sprejela to odločitev. »Je pa res, da sem odtlej začela hoditi z ozkim pogledom na svet, uprtim v tla. Takoj, ko se širše ozrem naokrog, vidim vse te poglede. Ljubše in lažje mi je, da ne gledam naokrog. Enostavno se ne morem ukvarjati z vsakim, ki pride mimo.«

Ti pogledi bolijo. Sama pravi, da je ne zaznamujejo, le razočarana je nad ljudmi.

Ti pogledi bolijo. Sama pravi, da je ne zaznamujejo, le razočarana je nad ljudmi. Zdijo se ji enostavno nesramni. »Ko sem se odločila, da bom hodila naokrog brez lasulje, sem se zavedala, da me bodo ljudje pogledali, vem, da sem drugačna. Lahko me pogledaš, potem pa dovolj. Ko ljudje buljijo, to me res moti.«

»Saj nisem samo jaz, številni ljudje imajo hibe, ki so vidne navzven, pa ljudje gledajo in kažejo s prstom. To se mi ne zdi prav. Ne razumem, kako ljudje še vedno to počno, kako ne naučijo svojih otrok, da nismo vsi ljudje enaki, da smo si različni, da imamo bolezni in tako naprej.« Velikokrat to počnejo vpričo nje. In takrat jim pove, da sicer res nima las, gluha pa vseeno ni. Na drugi strani pa so tisti pomilujoči pogledi. Ljudje pristopijo in začnejo pripovedovati, kako so tudi oni sami ali njihovi bližnji imeli raka.

Spregovorila na glas

In zato se je odločila, da o alopeciji spregovori na glas, na družabnih omrežjih. »Pogumna z alopecijo« se je poimenovala na instagramu, profil pa odprla v želji, da bi pomagala še komu s podobnimi težavami. In tudi, da bi morda širši krog ljudi podučila o alopeciji. »Želela bi si, da ko me ljudje vidijo, da prepoznajo, da gre za alopecijo in to je to, konec. Brez opazovanja in ugotavljanja, kaj je z menoj narobe. Tako bi bilo vsem lažje.«

Slišim toliko zgodb, kako trpijo ljudje z alopecijo. Jaz pa jim želim povedati, da jim tega ni treba.

»Že pred leti sem nastopila v nekaj oddajah in revijah. Zdelo se mi je pomembno, da o tem govorim zlasti v tistem času, ko še ni bilo interneta, ko nisi mogel enostavno poiskati koga, ki se prav tako sooča z alopecijo in priti v stik z njim. Jaz sem se morala sama soočati s to situacijo, poiskati način, kako se bom sprijaznila s tem in tudi normalno živela. Tudi starši se niso imeli kam obrniti, niso vedeli, kako bi mi pomagali. Zato sem se odločila, da stopim v javnost, saj imam možnost in tudi lažje mi je govoriti o tem. Vem, da marsikomu ni. Alopecijo ima pravzaprav veliko ljudi, kar dva odstotka prebivalstva. Ampak jih ne vidiš, saj več ali manj nosijo lasulje.«

A za to je morala pogumno stopiti iz »cone udobja«. Fotografiranje in objavljanje na instagramu ji ni v užitek, priznava. »Vem, da bi bilo dobro, da bi tudi kaj posnela, kaj povedala in tako navezala kontakt. Ne počutim se najbolje ob tem, ko se izpostavljam. Ampak hkrati slišim toliko zgodb, kako trpijo ljudje z alopecijo. Jaz pa jim želim povedati, da jim tega ni treba.«

»Z lasuljo nisem bila jaz«

Ko je sama odvrgla lasuljo, se je osvobodila. »Bilo je mučno. Vsako jutro sem se zbudila takšna – brez las. Šla sem v kopalnico, se morala namazati, dati gor lasuljo in šla sem v svet. Zdelo se mi je, kot da izdajam samo sebe. Da to nisem jaz. Tega mi je bilo dovolj. Takšna sem, to življenje mi je bilo namenjeno. Iskreno, velikokrat pozabim na to, da nimam las. Sama sebe drugače doživljam znotraj in navzven. Včasih se kar zdrznem, kakšno je moje življenje.«

 Zdelo se mi je, kot da izdajam samo sebe.

Alopecija je sicer avtoimuna bolezen, s katero pogosto pridejo še druge zdravstvene težave, kot so utrujenost, pomanjkanje koncentracije (brain fog). Tega zdravniki tako ali tako ne znajo reševati, prepuščen si sam sebi, pravi Mateja, ki sicer drugih večjih zdravstvenih težav nima.

Je pa zaznamovana na vsakem koraku. Ljudem, ki svoje alopecije ne skrivajo, ni lahko. Težko je dobiti službo, partnerja ... Mateja ima ljubečega partnerja in dva čudovita otroka. »Mogoče sem prav zaradi svoje alopecije imela dobro naravno selekcijo – nekdo, ki mu je to tako zelo pomembno, te ne bi hotel niti spoznati, ker nimaš las,« se pošali.

Z iskanjem službe je težje. Ta prvi zunanji vtis je prekletstvo. »Imam prijatelja, ki ima veliko tatujev, je metalec, a zelo dober in sposoben človek. Toda delodajalci te obsojajo na prvi vtis, ustvarijo si sliko, da s teboj nekaj ni v redu.«

Še vedno tabu

Se je v teh dvajsetih letih v družbi že kaj premaknilo, morda že pomaga tudi njen prispevek k ozaveščanju o alopeciji? Mateja pravi, da žal ne. Je pa naredila pomemben korak, ko je javnosti odprla svojo dušo. S svojo golo glavo je navdih vsem, ki razmišljajo, da bi sneli lasuljo. Prepričana je, da bi se mnogi za to odločili prej, če ne bi bil to še vedno takšen tabu. »Veliko mi pomeni, da lahko nekomu pomagam, saj sama nisem imela nikogar, da bi se lahko obrnila nanj. Večinoma se oglasijo le dekleta, čeprav imajo alopecijo tudi fantje. Zgodbe so različne, večinoma pa nam je skupno to, da v zdravstvu nismo dobili pravih odgovorov. Ne vedo, zakaj se to zgodi, dajo ti diagnozo in napotnico za lasuljo, to je vse. Pa bi bilo dobro, če bi dobil možnost tudi za obisk psihologa.«

Še zlasti, ker se večinoma to zgodi dekletom pred puberteto, v najbolj občutljivih letih.

Šele danes se zaveda, skozi kaj je šla

Njen sin ima danes 12 let. »In letos me je šele prešinilo, čez kaj sem sploh tedaj šla,« ugotavlja s cmokom v grlu. »Tedaj tega nisem tako dojemala, enostavno sem šla čez to, morala sem, saj druge možnosti ni bilo. Ko pa gledam danes svojega otroka, me zadane … Kako je to še majhen otrok! In ko razmišljam, da bi moral iti on čez takšno težko stvar… Absolutno bi potrebovali več psihološke pomoči, še zlasti otroci.«

To je dolgotrajen proces, skoraj kot žalovanje.

Starši so ji skušali pomagati in jo tudi zaščititi pred krutim zunanjim svetom. Mama si je želela, da bi nosila lasuljo, oče jo je bodril z besedami, da je mnogim še veliko huje, ker ne morejo hoditi, ne vidijo ali ne slišijo. »Toda meni je bilo v tistem trenutku vseeno, če nekdo ne more hoditi. Bila sem stara 12 let in izgubila sem vse lase.« Ve, da so ji mnogi želeli pomagati, toda pravih besed tolažbe ni bilo. Niti nihče, ki nima alopecije ne zna pomagati na prav način.

Kdaj je sprejela samo sebe? Kaj ji je pomagalo, da je lahko odvrgla lasuljo? »To je dolgotrajen proces, skoraj kot žalovanje. Greš skozi različne faze: čez jezo, žalost … Veliko sem jokala. A potem sem nekoč ugotovila, da jokam samo še enkrat na mesec, potem sem le še vsake toliko imela trenutke, ko sem se zlomila in se spraševala zakaj jaz. Počasi prideš do tega, ko ne jokaš več. Marsikaj bi lahko bilo boljše in lažje, če bi imela lase, toda tako pač je.«

Danes si Pogumna z alopecijo z dvignjeno glavo reče: nimam las, pa kaj. In pusti močan vtis.

Vzame hčerino roko in skupaj odkorakata naprej po sončni Ljubljani. Mimo pogledov, razlik, mimo obsojanj in pomilovanj. Še lepšim dnevom in sreči naproti – zanje las ne potrebuje.

Preberite še: Manja Plahuta in njen boj z anoreksijo: Ponoči sem se zbujala na dve uri in telovadila, da se ne bi zredila

Morda vas zanima tudi: Ana Klašnja: Trpljenja in odrekanja je bilo v baletu več kakor samega užitka

Mateja Osredkar