Mlada Mariborčanka preventivno odstranila dojki in si rešila življenje #intervju

Ko udari rak, življenje nikdar več ni enako. Ko je pred nekaj leti Andreja Roškar zaradi raka na dojki izgubila starejšo sestro, staro le 43 let, jo je to zaznamovalo za vselej. Pa ne le s čustvenimi, temveč z dejanskimi brazgotinami - na mestu, kjer so bile nekdaj njene prsi.

Ko za rakom dojk zboli mlado dekle, je to znak za alarm za vsa dekleta v družini. Pri Andreji je glasno zvonil. Še glasnejši je bil tisti notranji glas, ki jo je vodil v odločitev za mastektomijo. Ko so pri njej potrdil spremembo oz. mutacijo gena raka dojk - BRCA1, se je odločila za operacijo in se odrekla svojim prsim. Tudi umetnim.

Je bolje zboleti? Umreti? Živeti v negotovosti? Ali je bolje imeti lepe prsi? Izgledati lepo?

»Better than BRCA« je poimenovala svoj blog, na katerem razkriva svojo zgodbo o življenju brez prsi, ozavešča o preventivi raka dojk, pa tudi o nevarnosti posegov, ki mu sledijo. Predvsem si želi ustvariti spletišče zgodb in zatočišče vsem dekletom, ki jih je zadela podobna usoda: prekletstvo negotovosti z genom raka na dojki.

Kako in zakaj mastektomija?

Ko je sestra dobila prvo diagnozo raka dojk, sem prvič začela razmišljati o tem, kaj pa če se to zgodi meni. V času diagnoze je bila stara 38, umrla je pri 43 letih.

Nekako je bil vedno v meni občutek, da bom dobila raka.

Z genetskim testiranjem sem odlašala ravno zaradi sestre, saj je trdila, da rak ne more biti povezan z genetiko, v naši družini je bila prva in do takrat edina z rakom. Odlašala sem, ko pa se je njena bolezen razvila tako daleč, pa sem želela vedeti. Pripravljena sem bila na to, da bo rezultat negativen, tako so pričakovali tudi zdravniki. A imela sem slab občutek. Nekako je bil vedno v meni občutek, da bom dobila raka.

Zato sem se odločila za genetski test. Šla sem skozi ves postopek, ki je trajal leto in pol. Ves čas vmes pa sem že govorila, da si bom dojke odstranila, če bo rezultat pozitiven. To pravzaprav sploh nikdar ni bilo vprašanje. To je namreč edina možnost, ki lahko verjetnost za raka zmanjša na minimum. Ko deluješ proti svojemu telesu in proti svojim genom, lahko narediš vse prav, pomaga ti zdrav življenjski slog seveda, a proti genom ne moreš nič.

Če se bolezen še ne razvije, pri nosilkah mutacij običajno predlagajo operacijo in odstranitev dojk. Rekla sem, da želim to takoj, stara sem bila 35 let. Od BRCA diagnoze do operacije je minilo le pet mesecev. Šlo je precej hitro.

Na blogu ste zelo nazorno opisali vaš postopek odločanja. Navedli ste številne možnosti, med katerimi ste tehtali, hkrati pa se zdi, da ste bili ves čas že odločeni, da je možnost pravzaprav le ena.

Ta način odločanja sem potrebovala za potrditev moje odločitve. Še zlasti, ko je prišlo do vprašanja, ali bom imela rekonstrukcijo ali ne. Za mastektomijo sem bila odločena od trenutka, ko sem izvedela, da obstaja možnost, da zbolim za rakom. In ko diagnozo dobi tvoja mama ali sestra, v trenutku te možnosti močno narastejo. Če ima raka nekdo v družini, tudi če ni povezan z genetiko, obstaja dva do trikrat večja možnost, da ga boš dobil tudi ti. Seveda ni enako, če raka dobi babica pri 60 letih, kot če ga dobi sestra pri 30.

 Pravijo, da kompliciram. A to je moj način in sistem razmišljanja. 

Takšen način odločanja me sicer spremlja že od nekdaj. Pravijo, da kompliciram. A to je moj način in sistem razmišljanja. Že od malega vedno pomislim na najslabši scenarij, ki se lahko zgodi in se na to pripravim. Ne gre za to, da bi ves čas negativno razmišljala. Ne. Potrebujem načrt, v primeru če …

Še bolj je bilo to pomembno, ko sem se odločala o rekonstrukciji. Z mastektomijo ti odstranijo dojke in to je to. Medtem pa pri rekonstrukciji ne gre le za to, da dobiš nove dojke in živiš srečno do konca svojih dni. Bolj tvegana je že operacija sama. Mastektomija je precej bolj enostavna, zašijejo kožo, možnosti za komplikacije in vnetja so majhne. Pri rekonstrukciji pa se lahko zgodi, da telo vsadek zavrne, lahko pride do resnih vnetij. Berem zgodbe žensk, ki so na koncu zaradi zapletov ostale brez vsadkov in so pravzaprav na slabšem kot jaz, saj so izgubile še dodatno tkivo. Obstaja tudi bolezen prsnih vsadkov in tako dalje.

Moja prva misel je bila: ne morem biti brez dojk! A ko sem razmišljala, kaj vse se lahko zgodi in na prvo mesto postavila zdravje, sem ugotovila, da je biti brez dojk še najmanjši problem.

Verjetno je odločitev »lažja« in se hitro relativizira, ko od blizu gledaš trpljenje in bolezen bližnjega?

Moji sestri niso odstranili dojk, le tumor. Pa vseeno ni nikdar več izgledala enako. V nobenem primeru nikdar več nisi enak. Vem pa, da ne bi bila sposobna čakati in biti v strahu, ali se bo to zgodilo tudi meni. Je preveč naporno. Vsake pol leta hoditi na kontrole in upati, da bodo rekli, da ni nič. Ni enostavno. Med mojimi pregledi in ultrazvoki sem vsakič zadrževala dih, dokler ni zdravnica dejala, da je vse v redu. 

Kako je vaša sestra gledala na to?

Žal se je vse to dogajalo po njeni smrti. Teden dni pred njeno smrtjo sem odšla do zdravnice po napotnico za genetski test. Vedela je, da razmišljam o tem vse od začetka njene diagnoze. A o tem se nismo veliko pogovarjali, bili smo osredotočeni le na njeno zdravje. Verjamem, da bi me podpirala pri tej odločitvi in si mislim, da bi morda tudi sama storila enako, če bi imela to možnost. Toda sama ni vedela, da ima gen. Niti ni želela biti testirana. Tako sem pravzaprav jaz tudi dobila možnost, da se testiram. Če bi se testirala ona in bi bila negativna, jaz namreč ne bi dobila pravice. Vedno najprej testirajo tistega, ki zboli, razen če tega ne želi. Tedaj pa imajo možnost za to tudi drugi družinski člani. Zdravniki pa se lahko tudi odločijo, da te ne testirajo – tega me je bilo najbolj strah.

Pravite tudi, da ste želeli biti prepričani o svojem koraku še preden ste izvedeli rezultat testiranja.

Želela sem vedeti, kaj bom storila. Ko dobiš izvide, je treba ukrepati takoj. Čakala sem eno leto in pol, v tem času se lahko odločiš, kaj boš naredil. Takšna pač sem, želim imeti načrt za naprej. To ne pomeni, da če se načrt poruši, da ne morem iti naprej. Rada sem pripravljena.

So mi pa na prvem genetskem pregledu dejali, da večina žensk pride tja prepričanih, da bo rezultat negativen in so pripravljene le na ta scenarij. Pri meni je bilo obratno: tako zelo sem bila prepričana o pozitivnem rezultatu, da sem se par dni pred drugim genetskim svetovanjem morala pripraviti na to, da je lahko rezultat tudi negativen. Uspela sem se tako dobro pripraviti, da me je dejansko rezultat šokiral. Tudi zdravnica je bila presenečena. Obstajajo ženske, pri katerih so številne v družini zbolele za rakom, pa genetika tega ne pokaže oz. so rezultati negativni.

Kako močan notranji občutek … Vas je ta ves čas spremljal?

Grozljivo. Načeloma stvari ne obžalujem, a velikokrat razmišljam, kaj bi bilo, če bi se za testiranje odločila takoj, ko smo izvedeli za sestrino diagnozo. Morda bi lahko prepričala še njo … Morda nima smisla ugibati, kaj bi bilo, toda …

Omenili ste rekonstrukcijo. Ste torej hkrati z mastektomijo načrtovali tudi umetne prsi?

Od vsega začetka, ko sem se odločila za mastektomijo, sem bila hkrati odločena tudi za rekonstrukcijo. Pravzaprav o tem sploh nisem veliko razmišljala, saj mi je bilo logično, da bo to sledilo po odstranitvi. Seveda sem imela namen, da si naredim nove prsi.  Odločila sem se za poseg, potem pa sem začela raziskovati. Ko pa se enkrat poglobiš, se odpre marsikaj. Že en mesec po BRCA diagnozi sem si premislila. 

Kakšno je bilo vaše slovo od dojk?

Ni ga bilo.

Moje slovo se je zgodilo v trenutku, ko sem se odločila, da ne bom imela rekonstrukcije. 

Nisem kot večina ljudi. Moje slovo se je zgodilo v trenutku, ko sem se odločila, da ne bom imela rekonstrukcije. S to odločitvijo sem popolnoma spremenila svoje življenje. V trenutku sem se začela psihično pripravljati na to, da jih ne bo, začela sem vizualizirati, kako bo izgledalo moje telo, nehala sem nositi podložene modrčke. Bila sem le vesela, da sem dobila priložnost, da sem tam.

Pred operacijo sem jih pod tušem še zadnjič pogledala, rekla adijo in to je bilo to. Res pa je, da na svoje prsi nisem bila izjemno navezana, kar nekatere ženske so. Sama sem nanje gledala le kot na del telesa. Ni bilo slovesa, niti se nisem počutila grozno hudo. Prej bi rekla, da sem se veselila. Morda se čudno sliši, a vem, da me nekatere ženske, ki so bile v podobni situaciji, razumejo. Tako dolgo se pripravljaš, želiš samo čim prej opraviti s tem.

Dojke najbrž v tem primeru postanejo tudi predmet neke bolezni, trpljenja, strah. Ste si tudi zato oddahnili?

Ja, zagotovo si oddahneš. Pri meni je to prevladujoči občutek. Ko se pogovarjam z ženskami s podobnimi zgodbami, mi pravijo, da imajo trenutke, ko pogrešajo svoje prsi. Ne da obžalujejo odločitev, temveč da jih enostavno pogrešajo. Sama nisem od operacije na to pomislila niti za sekundo.

Kaj nam ženskam sploh pomenijo dojke? Nas preveč definirajo kot ženske? Jim dajemo prevelik pomen v estetskem smislu?

Ženske imajo težave, ko dojijo zunaj. Nihče pa nima težav s tem, ko ženska kaže globok dekolte. 

Mislim, da. Obremenjeni smo z zunanjim videzom, v nekem času pa so prsi postale predmet poželenja kot pa kaj drugega. Dojke so zato, da nahranijo otroka, namenjene so dojenju. Toda po drugi strani imajo ženske težave, ko dojijo zunaj. Nihče pa nima težav s tem, ko ženska kaže globok dekolte. Postale so predmet in ne del telesa, ki ima nek namen. Dandanes smo ženske morda malo pozabile, kaj je resnično pomembno. Enim veliko pomeni videz in bi jim to, da izgubijo dojki, pomenilo nekaj najhujšega na svetu. Sama pravim, da jih nisem izgubila, temveč, da sem se jim odrekla.

Ste pred operacijo pomislili tudi na ta materinski vidik? Že vnaprej ste se odrekli, da bi dojili svojega otroka.

Že pred operacijo sem bila nekako odločena, da ne bom imela otrok – bioloških. Pa tudi sicer, ogromno žensk je, ki ne morejo dojiti, a otroci zrasejo v popolnoma normalne odrasle tudi ob adaptiranem mleku. In tudi, kaj je pomembneje: da ima otrok mamo ali da se doji?

Seveda, tudi to je pomemben vidik, a zame ne nekaj, zaradi česar se ne bi odločila za mastektomijo.

Kaj je pomembneje: da ima otrok mamo ali da se doji?

Kakšno je bilo okrevanje in sprejemanje same sebe po operaciji?

Psihološko sem bila izjemno dobro pripravljena. V bolnišnici sem bila pet dni, preden sem šla domov, so mi naredili prevez in tedaj sem prvič videla brazgotino. »To je to?« sem vprašala sestro. Dva reza, popolnoma ravna, kakor, da bi kirurg šival z ravnilom, naredili so mi tudi notranje šive.

Okrevanje samo pa je bilo težko. Imela sem dve operaciji naenkrat, hkrati so mi odstranili še jajcevoda. Bolečine so bile hude, bila sem brez moči, nisem mogla jesti … Blazno neugodne so drenaže za odtekanje tekočin. »Življenje se začne, ko se znebiš drenaž,« se strinjamo dekleta z mastektomijo. Prvega tedna sama ne bi zmogla, zame je skrbela mama. Po operaciji so sledile fizioterapije. Sprva nisem mogla dvigniti rok, dobila sem vaje in hitro je šlo na bolje.

Okrevanje je odvisno od vsake posameznice. Imela sem težave, ker sem se primerjala z drugimi. Toda vsak človek je drugačen.

Ampak ti si zdrava, gotovo slišite iz okolice.

Ja, teoretično.

Kakšne odzive ste dobivali?

Lahko bi se odločila čakati in če bi dobila raka, za kar je bila velika verjetnost, bi sama nosila posledice svoje odločitve.

Nekatere prijateljice so bile začudene: »Ne moreš«, so rekle. Lahko. Če lahko izbiram, da ostanem brez nevitalnega organa – dojke niso nekaj, kar nujno potrebuješ za življenje - in če lahko s to operacijo zmanjšam možnosti, da zbolim in pristanem na kemoterapijah, zakaj ne? Ljudje se ne zavedajo, kako naporno je zdravljenje raka. Pa ne le to, tudi posledice zdravljenja so lahko dolgotrajne. Dokler sam tega ne izkusiš, je težko soditi. To je moje življenje in moja odločitev. Lahko bi se odločila čakati in če bi dobila raka, za kar je bila velika verjetnost, bi sama nosila posledice svoje odločitve.

Koliko je sploh podobnih primerov: da se za mastektomijo odločijo preventivno?

Veliko. Le da ženske o tem ne govorijo. Zdaj, ko sem o tej temi javno spregovorila in se javljajo dekleta, vidim, da je tega veliko. Tudi takšnih, ki se ne odločijo za rekonstrukcijo, nas je po svetu ogromno.

Ko sem kirurgu povedala, da ne želim rekonstrukcije, je skoraj padel s stola. Trikrat me je vprašal, kaj sem rekla. Povedal mi je, da je že imel primere, a nobenega pri moji starosti. Žal mi je, da te možnosti nihče takoj ne ponudi. Niso me vprašali, ali želim rekonstrukcijo, temveč so me takoj napotili, da se pogovorimo o rekonstrukciji.

Ko sem kirurgu povedala, da ne želim rekonstrukcije, je skoraj padel s stola.

Se vam zdi, da vaša zgodba daje tudi neko širšo sliko, morda solidarnost z bolnicami z rakom, ki so bile primorane odstraniti obe dojki? Še zlasti potem, ko ste svojo zgodbo povedali javno in začeli ozaveščati o teh stvareh.

Odločitev je bila popolnoma egoistična. Ko sem se odločila za to, nisem razmišljala o nikomer. Ne o tistih, ki so se strinjali z mano ali ne. To sem delala zase, kar se mi je zdelo tudi pravilno.

Kar pa se tiče javnega izpostavljanja z mojo zgodbo – to pa. Zlasti s tem, da se nisem odločila za rekonstrukcijo. K blogu me je spodbudila prijateljica. »Moraš zapisati,« mi je dejala. »Kaj pa če lahko komu pomagaš?« Ne gre za to, da bi želela kogar koli v kaj prepričati, niti približno. Morda je drugim lahko moja zgodba v razmislek, ko se odločajo o rekonstrukciji. Vem, da bi se sama morda pred 10 leti tudi drugače odločila. Dala bi si vsadke in ne bi sploh razmišljala o tem, kaj se lahko zgodi.

Z blogom želim dekletom sporočiti, da preden se odločijo za tako pomembno zadevo, premislijo, kaj si želijo. Želim jim sporočiti, da življenje brez dojk ni nekaj najslabšega, kar se jim lahko zgodi. Poleg tega obstaja možnost prsnih protez, s katerimi na zunaj sploh ni videti, da dojk nimaš. Ko pa se slečeš, pa se tako ali tako vidi, da dojke niso 'tvoje'.

Kako se vam je bilo pokazati poleti v kopalkah?

Priznam, da poleti v kopalkah še nisem bila. Bila sem operirana decembra 2019, udaril je covid. Odtlej še nisem bila na dopustu, niti kopalk nimam. Sicer pa sem se takoj odločila, da ne bom spreminjala svojega načina oblačenja. Glede na to, da večinoma nosim kavbojke in majice, to niti ni neka junaška odločitev, vendar nosim nekaj povsem ozkih majic in mi je vseeno. Sprašujejo me, če opažam, da me kdo gleda. Pravim, da ne, ker na to nisem pozorna. Če bi imela s tem težave, bi najbrž na vsakem koraku videla nekoga, ki me čudno gleda. Če imamo predsodke o sebi, imamo vedno občutek, da nas drugi opazujejo.

 Če imamo predsodke o sebi, imamo vedno občutek, da nas drugi opazujejo.

Vas je mastektomija v kakšnem pogledu spremenila?

Spremenila me je že sestrina bolezen, že tedaj sem začela razmišljati popolnoma drugače. Ženske rade kompliciramo za nepomembne stvari. Odtlej sem se za vsako stvar vprašala: ali je to v primerjavi z rakom pomembno? Ne, ni. V mastektomijo sem se spustila zavestno in sem res veliko delala na tem. Veliko sem se ukvarjala sama s sabo in svojimi občutki, prišla sem do točke, ko druga mnenja ne vplivajo več name. Tudi to te spremeni. Ne bi mogla iti prek te preizkušnje drugače, kot da bi sama pri sebi nekaj spremenila. 

Preberite še: Pogumna z alopecijo: Nimam las, a z lasuljo bi izdajala samo sebe

Morda vas zanima tudi: Renata Žohar o življenju z multiplo sklerozo: Dokler sem tu, bom nekaj počela - in živela!