Izjemna Darja Majce: Skupaj s polnoletnostjo je prejela diagnozo multipla skleroza

Je navdihujoča ženska, ki s svojimi spletnimi zapisi podira tabuje o tej neozdravljivi spremljevalki njenega življenja. O svoji bolezni govori in piše z nekakšno lahkotnostjo.

Zdi se, da za Darjo Majce ni nič nemogoče. Iz najstnice je zrastla v odraslo žensko, ki svoje življenje hočeš nočeš podreja njej - multipla sklerozi.

O partnerskem odnosu pravi, da so v njem trije: ona, on in MS. O svojih ciljih, strahovih, partnerstvu in življenju z boleznijo je spregovorila z nami in dokazala, da se vedno najde pot, če je le volje dovolj.

Darja, na Instagramu vas spremljam že nekaj časa, ampak svojo zgodbo s svetom delite že veliko dlje? Povejte nam nekaj o sebi.

Res, po tem spletnem vesolju pod imenom Izgubljena v vesolju plujem že od leta 2006. Takrat sem še kot izgubljenka na prelomu v dvajseta, kmalu po diagnozi multiple skleroze, morala dati ven na plano svoj notranji svet, svoje zafecljane misli, strahove, opažanja, čustva.

Sicer precej zakamuflirano in med vrsticami, šele čez nekaj let se je blog spremenil v takega bolj razgaljenega, ozaveščevalnega, izobraževalnega …

Po izobrazbi sem namreč andragoginja in že tekom študija sem povzela to poslanstvo ozaveščanja o bolezni, saj nam je bilo na fakulteti nekako predloženo, da z ozaveščanjem lahko obračamo svet na bolje. In res sem kmalu ugotovila – ne izboljšujem ga le sebi, pač pa tudi kakšni sorodno izgubljeni duši, ki ima po možnosti še isto diagnozo.

Sem pa popolnoma običajno ženšče sredi tridesetih let, poskušam živeti polno in zraven še malo dokazati, da se to da. In to kljub diagnozi neozdravljive napredujoče bolezni, ki se v posameznikovo življenje vpne na vseh možnih področjih bivanja.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Darja - Izgubljena v vesolju (@izgubljena_v_vesolju)

Kdaj in predvsem kako ste se soočili z diagnozo, ki vam je bila dana?

Soočanju z diagnozo dolgo nisem posvečala nekega pomena. Proces se je odvijal precej spontano, podzavestno, veliko pa ob pomoči odkritih pogovorov in debat, ki sem jih imela priložnost izvajati v družbi prijateljev, družine, partnerja.

Ogromno moč je nosil seveda ta svetovni splet in njegov neskončno dolg prazen papir, ki marsikaj prinese, a pomaga, da preko pisanja ogromno spoznaš o sebi.

Soočanje mi je šlo precej dobro, vidim zdaj, 17 let po diagnozi. Moji prvi simptomi so se začeli pojavljati še pred polnoletnostjo, a sem jih takrat nonšalantno vzela kot del svojega življenja. »Pa pojdite z mano,« sem rekla. Ob pomoči mojih najbližjih sem poskušala doživeti vse, kar se za mladega odraščajočega človeka spodobi doživeti!

»Bom morda umrla zaradi MS?« To sem poskušala razjasniti takoj in internetni brskalnik leta 2005 me je pomiril, da ne. 

Kaj je bil vaš največji strah, ko so vam povedali za bolezen?

»Bom morda umrla zaradi MS?« To sem poskušala razjasniti takoj in internetni brskalnik leta 2005 me je pomiril, da ne. Mogoče pristanem le na vozičku nekoč, ni nujno, da takoj. In to je bilo dovolj za miren spanec pubertetnice. Starši so takrat najbrž bojevali drugačne strahove.

Ko sem izvedela, kaj mi je, sem bila v resnici pomirjena. »Oh, vsaj nekaj je, kar poznajo.« »Oh, vsaj nekaj je dejansko narobe, ne izmišljujem si.« Zaupala sem zdravnikom, da vedo kaj delajo, zato so bili strahovi manjši.

Seveda so večji strahovi nastopili, ko sem dojela, kakšen vpliv ima bolezen dejansko na moj vsakdanji ritem. Da bolezen prinaša ovire, da prinaša neznosno utrujenost, kar mi bo onemogočilo povsem normalno življenje.

Ime vašega profila je Izgubljena v vesolju. Zakaj ste izbrali takšno ime?

Nekako sem ga ponotranjila že kot 19-letnica. Na prelomu v to strašno odraslost je vsak malo izgubljen, kajne? Ampak z diagnozo kot je multipla skleroza … Brezglavo tavanje, občutek drugačnosti in iskanje idealnega prostora v vesolju se z njo še postoteri.

Življenje zajemate s polno žlico, bi zase rekli, da ste optimistka ali je to samo občutek, ki sem ga dobila ob spremljanju vašega Instagrama?

Vedno sem pozitivno zrla v prihodnost in rada se označim za optimistko. Naivno morda, tisto, ki bo še v najtežji situaciji rekla bedasti in nejeverni »Ah, bom že, vse bo okej …« - ne da bi zares vedela, kako neznosno se te besede nekomu slišijo.

Večkrat sem se spraševala, iz kje to črpam. Pa sem prišla do zaključka, da je tak pogled najbrž splet mnogih dejavnikov – od same vzgoje, biološke narave, do dogodkov, ki se ti zgodijo že v otroštvu.

Že takrat sem imela ogromno stika z zdravniki in bolnišnicami, saj me diagnoze kroničnih bolezni spremljajo že od 6. leta starosti in sem neke »obrambne mehanizme« že takrat morala razviti. Optimizem je le eden od njih.

Večkrat sem se spraševala, iz kje to črpam. Pa sem prišla do zaključka, da je tak pogled najbrž splet mnogih dejavnikov – od same vzgoje, biološke narave, do dogodkov, ki se ti zgodijo že v otroštvu.

V kakšni fazi je trenutno vaša bolezen in kakšne posledice je že pustila na vašem zdravju?

Težko rečem v kakšni fazi je bolezen, saj bolezen nima faz kot ima na primer rak stadije. Živim z recidivno remitentno obliko bolezni, to pomeni, da moja bolezen poteka z zagoni (poslabšanji, ko se bolezen »zbudi« oziroma »napade«) in izboljšanji (ko bolezen »obmiruje« oziroma »zaspi nazaj«).

Posledice so običajno pojav novih simptomov bolezni ali poslabšanje starih, redko uideš brez posledic.

Sama imam že od začetka diagnoze hude težave z ravnotežjem in koordinacijo ter večini bolnikom znano utrudljivostjo. Če sem na začetku diagnoze še lahko prehodila nekaj kilometrov, je zdaj že leta moj doseg 400 do 500 metrov – in to ob podpori spremljevalca ali palic.

Lahko rečem, da so posledice vidne že v vsakem mojem koraku. Nekatere dotike čutim oddaljeno, v nogah nenehno čutim drobne mravljince ali električne trzljaje, proti večeru noge napadejo krči. Ko je telo izpostavljeno vročini, so simptomi še hujši. Noge še manj ubogajo, so težke, kot bi imela na sebi ves čas 30 kilogramski nahrbtnik (ta prispodoba mi je bila vedno všeč).

Utrujenost ni le fizična, ampak tudi mentalna. Težave imam s koncentracijo, fokusom, na eni točki včasih že težko sestavljam stavke. Bolniki imamo težave tudi z odvajanjem vode, blata, pojavijo se tudi motnje v spolnosti. Vedeti je potrebno, da pa je bolezen pri vsakem drugačna. Nekateri se z nekaterimi simptomi sploh ne srečajo, drugi le z nekaterimi …

Kako poteka sama bolezen, obstajajo kakšna zdravila ali se samo blaži simptome?

Kot sem že omenila, načeloma bolezen poteka v zagonih. Sploh moja oblika bolezni – to je recidivno remitentna multipla skleroza. Za njo zboli tudi največ bolnikov. Ta oblika se lahko spremeni v sekundarno progresivno obliko, ki naj ne bi več potekala v zagonih, gre le še za tiho napredovanje.

Zdravilom za MS pravimo imunomodularna zdravila, z njimi pravzaprav bolezni ne pozdravimo, pač pa jo poskušamo le zavreti.

Za mano je kar dolga zgodovina zdravljenj, trenutno pa živim precej svobodno, saj očitno moje zadnje zdravljenje iz leta 2019 še deluje. Vsakodnevne težave si lajšam s simptomatskimi zdravili – za hojo, proti utrujenosti in krčem.

Odkrito pišete tudi o neprijetnih vprašanjih povezanih z MS, kot je denimo spolnost ali pa pomilovanje družbe. Z neko lahkoto poveste bistvo. Ste že od nekdaj tako odprta, ko pride do takšnih tem?

Takih tem se še toliko raje dotaknem, saj se mi zdi, da je pisana beseda super orožje proti zadržanosti in pomaga razbijati tabuje. Nekaj časa sem se skrivala za napisanim, potem pa o tem tudi naglas spregovorila.

Zdi se mi nujno, sama res nimam zadržkov, saj sem si v svojem mikrosvetu izbrala takšne ljudi, s katerimi lahko o vsem tem tudi odkrito debatiram.

Vedno poudarite, da ste v vezi trije, torej vi, partner in MS. Kaj to pomeni? Kako se vaš partner sooča z boleznijo?

Zadnji čas res na veliko govorim o tem, tako da bom morala partnerja angažirati, da spiše še svoj pogled na soočanje. Jaz lahko le povem, kar se mi zdi, kar je nastalo v moji glavi kot najbolj logična teorija vsega tega najinega odnosa (smeh).

Partner je zelo pragmatičen človek, za vse bi poiskal rešitev, kompromis. In to mu zelo dobro uspeva!

Res pravim, da smo v zvezi trije. Spiva z njo, saj jaz celo noč brcam v spanju, sredi noči grem tudi po večkrat na noč na stranišče. Zbujava se z njo, saj na ves glas jamram med pretegovanjem in ga včasih prosim, če mi pomaga pri raztezanju.

Kozarci so običajno na tleh razbiti zaradi nje (ne, nerodna narava pa res ni nič kriva!), ko si moram zapeti gumbe na oblačilu, prosim njega. Včasih je teh osnovnih opravil, ki so preložena nanj, še več. Odvisno od dneva.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Darja - Izgubljena v vesolju (@izgubljena_v_vesolju)

Ko se odločava za potovanje, morava upoštevati njene omejitve, kako in kam lahko greva. Udeležba na glasbenem festivalu, ki jih imava sicer tako rada, je letos na primer pod res velikim vprašajem.

Vse aktivnosti torej prilagodiva njej, multipli sklerozi. Vsa vprašanja o prihodnosti se ustavijo pri njej in na potencialnem scenariju, da se mi lahko stanje poslabša. Torej ja, v tej zvezi smo jaz, on in MS.

Kako pa so bolezen sprejeli vaši domači, prijatelji. So se v odnosu do vas spremenili?

Moji domači so zares odigrali pravi primer dobre prakse, kar se spodbude in podpore v domačem okolju tiče.

Ker sem že od otroštva v »kroničnem« stiku z zdravili, zdravniki in preiskavami, smo s starši sploh vešči, kako reagirati ob težavah (če si tega sploh lahko vešč). Vedno sta mi dajala vedeti, da je šola najbolj pomembna, ne glede na to, koliko sem bila odsotna. Verjetno sta mi prav onadva vcepila optimizem, veder pogled na življenje in »Vse se bo dalo« koncept.

Prijatelji najprej niso vedeli, kaj se dogaja. Ampak oni so bili tam, z mano. Njim je bilo vseeno, kaj mi je, samo da smo skupaj.

Oni so mi spontano prilagodili okolje, če mi je kaj manjkalo, če je bila nevarnost, da se kakšnega žura ali dogodka ne bom mogla udeležiti. Tudi prijatelji med sošolci so mi res stali ob strani, vedno priskočili na pomoč, če sem potrebovala oporo pri hoji.

Sčasoma sem si tkala vezi z novimi in novimi prijatelji, vsi so me vedno srčno sprejeli medse, zaradi diagnoze me res nikoli niso kaj drugače gledali. Verjetno sem si prav zato (podzavestno) izbirala takšne ljudi okrog sebe.

Kaj so sicer vaše strasti, ljubezni. Opazila sem, da radi potujete, se družite, veliko vam pomenijo vaši hišni ljubljenček. Kaj je tisto, kar vas navdihuje v življenju?

Zagotovo me najbolj navdihujejo odnosi. Ti me ženejo naprej, da ne obstanem. Ti me postavljajo na rob, če se slučajno kdaj »zaciklam« v kakšno misel.

Navdih sicer najdem v res vsakdanjih stvareh. Povsem spontano sem to znala ceniti že v mladosti, sčasoma pa so grenke izkušnje, ki jih je prinesla tudi MS, te mehanizme še ojačale. Ko si na tleh, ko misliš, da je to-to, da je to konec, ker telo res ne zmore narediti niti koraka, takrat ti res da misliti. Nič ni samoumevno.

Vsak mali napredek, ki ga narediš potem, ko ne zmoreš več hoditi, ti sprosti toliko ene sreče … Tega ne moreš pozabiti. In hecno je, da z boleznijo, kot je MS, ki je vsak dan lahko drugačna, to v nekih mikro dozah lahko doživljaš na dnevni ravni.

En dan si tako slab, da ne moreš iz postelje, naslednji dan ceniš vse, kar lahko postoriš. Ves čas pa se zavedaš, da je lahko tudi tega že naslednji dan konec.

Pred kratkim sem zasledila, da vaju s partnerjem čaka prav poseben nakup. Tandemsko kolo, če sem prav zasledila. Se veselite te svobode, ki bo prišla z novim »vozilom«?

Oh, seveda! Komaj čakava! Ker si oba želiva izkusiti odkrivanje narave in lepih poti še na tak način (in ne le v avtomobilu – tudi ta je bil z namenom kupljen prav tak, kakršen je, da naju pripelje na še najbolj neprevozne konce) in to v dvoje, se tega obdobja res veseliva.

Kot sem rekla, partner je zelo pragmatičen človek, iskal je in iskal, ter našel primerno tandemsko kolo, ki ga bo lahko upravljal on, jaz pa bom v ležečem (in moji multipli sklerozi bolj prilagojenem) položaju pedalkala spredaj. V pomoč pa bo priskočil električni motorček.

Malo sva oklevala, ker ni tako poceni reč, a sva pretehtala, kaj nama bo prinesel: novo aktivnost, tudi zame. On bo imel družbo (zelo klepetavo!), jaz pa nove razglede, ki jih sicer ne bi doživela.

Kako je deljenje zgodbe na družabnih omrežjih vplivalo na vaše življenje?

Svojo zgodbo preko različnih kanalov delim že 15 let. Na samem IG sem se tega bolj lotila kakšno leto nazaj … Se mi je zdelo, da tudi Instagram potrebuje kakšno nepopularno temo, ne le blišča in popolnosti.

Zagotovo je deljenje zgodbe vplivalo pozitivno. Pišejo mi sobolniki, se mi zahvalijo, da jim dajem glas, se mi zahvalijo za vse informacije. Vidijo, da niso sami. Pišejo mi znanci, kako dobro, da sem se opogumila in da tako javno razglabljam o tem.

Veseli so, da izvedo več o moji bolezni. Pišejo mi svojci, prijatelji sobolnikov, da zdaj jih bodo še bolje razumeli. Res, odzivi so tako dobri, da me vse to še bolj motivira k  nadaljevanju.

Hvaležna sem vsakemu komentarju, zasebnemu sporočilu, da se je človek za njim opogumil in mi poslal nekaj spodbudnega. To je krasno, nikoli si nisem mislila, da je to na družbenih omrežjih mogoče, saj so večkrat označena kot leglo negativnih in hejterskih komentarjev.

Družbena omrežja pa predstavljajo tudi moj filter, orodje za mojo osebno čistko. Občutek imam, da sem slišana, razumljena, da nisem taka vesoljka, sploh pa ne tako izgubljena, kot sem mislila.

Tudi če v resnici nihče ne bi prebral, kar napišem, bi imela v tem spletnem vesolju tak občutek verjetno. Super je! Pisanje je super. Svetujem vsem (smeh) .

Kaj je tisto kar vam da energijo, ko pride kakšen težek dan? Kako se motivirate?

Zagotovo mi pogovori s prijatelji, partnerjem in staršema največ pomenijo. Me najbolj pomirijo, motivirajo. Druga stvar je zagotovo spanje. Če je bil težek dan v fizičnem smislu, je bil tudi v psihičnem. Naslednje jutro je vedno bolje. Dan je še nepopisan list papirja, porišimo ga! Dva črna mačja kosmatinca mi lepšata vsak dan s svojo mirno prisotnostjo in navihanimi momenti.

Pisanje je nekaj, preko česar se izrazim, dam svoje tegobe ven, jih pogledam z drugega zornega kota in vidim, kako se sloni spremenijo nazaj v miši. Pozitivna plesna glasba iz zvočnikov me vedno malo dvigne (še vedno mislim, da lahko plešem), sprehod pa …

Sprehod me navda z novo energijo, čeprav mi je včasih tako mučno narediti tistih 1000 korakov. Sprehod je moj trening, včasih ne vidim v njem sprostitvenega elementa, čeprav mi zbistri misli in sprosti napetosti.

Največ energije pa mi res da to neko ozaveščanje – o bolezni, da se da živeti z njo polno, kljub oviram in nevšečnostim, ki jih prinese v naš vsakdan. To sporočilo si tako močno želim prenesti naprej, da ponavadi pozabim na čas, ko pišem kakšne objave na to temo.

Preberite še: Nina Grilc po smrti moža Marka: »Včasih solze zadržujem cel dan«

Morda vas zanima tudi: Neverjetni Tim Marovt: Po poškodbi so mu dejali, da ne bo več hodil. Danes teče maratone!