Osebna izpoved Janka Burgarja: Na slovo ljubljene osebe se težko pripraviš

Bil je zelo vroč poletni dan, ko sva se Jankom dobila na kosilu in se pogovarjala o minljivosti, življenju in znanosti. Poznava se že nekaj let, povezali sta naju onkologija in znanost.

V zadnjem letu tudi bolezen, rak jajčnikov. Postala sva prijatelja, zato je pogovor potekal v izjemno prijetnem vzdušju, čeprav tema ni bila najbolj vesela. Janko Burgar z nami deli svojo zgodbo.

Za začetek, kako bi se predstavili našim bralkam in bralcem, kaj počnete v življenju?

Zase menim, da sem zelo aktiven, pozitiven človek in na življenje gledam kot na veliko priložnost, kako ga živeti in uživati. Bil sem izredno vesel, ko sem v enem življenjskem obdobju, po ločitvi, spoznal čudovito osebo. Ko sem si rekel, »vav«, kar sem ustvarjal, sem začel živeti, počutil sem se srečnega, veselega in ne­premagljivega.

Da se je to lahko prelilo v dvojino, ki je v slovenščini tako lepa, je bilo nepojmljivo. Veliko mi pomenita tudi hčerki iz prvega zakona. Rad sem veliko v naravi in uživam v dobri hrani. Poklicno pa sem v zelo tesnem stiku z raziskovanjem in napredkom pri zdravljenju raka.

V življenju ste začeli neizmerno uživati oziroma sta to počela skupaj z Adrijano. Prišla sta tudi do vsakodnevnih izzivov in diagnoze rak.

Ja, res je. Kljub svoji pozitivni naravi in veselju sem, če lahko tako rečem, probleme odrival stran od sebe. In tu sva bila z Adrijano super kombinacija, ker me je na neki drugačen način razumela in me pripeljala zelo blizu, da sva se izjemno dobro ujela in razumela. In potem je prišel rak.

Zanimivo je, da se s to boleznijo že leta ukvarjam po službeni strani, veliko zdravnikov sem redno srečeval, z njimi spletel dobre prijateljske vezi. In potem se je zgodilo meni oziroma čisto blizu mene, moji partnerki. Noro, res noro. Mislil sem, da veliko vem, potem pa sem bil kar izgubljen. Vedel sem, da jih lahko pokličem za kakšen nasvet in da mi bodo na razpolago. Na koncu so mi bili tudi v veliko oporo in z vsemi sem se res veliko pogovarjal.

Če se vrneva v čas ob diagnozi. Kako je vse skupaj poteklo?

Takrat sva bila skupaj že štiri leta. Ko se je začelo dogajati, sem se spraševal, ali bi moral biti pozoren na nekatere znake že prej, saj sem veliko stvari poznal. Na koncu so Adrijani potrdili diagnozo rak jajčnikov, ki ga s presejalnimi programi ne moremo odkriti.

Pozneje se je izkazalo, da je bila tudi nosilka okvarjenega gena BRCA. Zato si bom zdaj še bolj prizadeval, da informacijski zdravstveni sistem nekako prej najde, predstavi podatke ter poveže potencial­ne sorodnice, ki bi lahko imele okvare genov, ter s tem omogoči hitrejše identificiranje rizičnih oseb skladno s paradigmo prediktivnega zdravstva.

Trenutno imamo v Sloveniji na voljo dobro sprem­ljanje nosilcev okvar nekaterih genov, med katere sodita BRCA1 in 2, vendar kot pravite, je problem, če sorodniki ne delijo te informacije.

V Adrijaninem primeru je zaradi raka jajčnikov umrla mama, ki ni imela potrjene nobene okvare gena, in potem smo iz pogovorov ugotovili, da tudi ena teta. Menim, da bi morala takšna pomembna informacija, kot je smrt bliž­nje sorodnice zaradi raka jajčnikov, biti neko rdeče opozorilo za spremljanje ženskih potomk.

Adrijana je redno hodila h ginekologu, ni pa bila gensko testirana. To so opravili šele po diagnozi. Pričakoval bi, da ti strokovnjaki, ki spremljajo osebo, vidijo dve sorodnici s to diagnozo in rečejo: »Poglejte, gospa, glede na vašo družinsko zgodovino ste verjetno bolj ogroženi,« ter predlagajo testiranje. Do tega pogovora smo žal pri­šli prepozno, ko preventivno nismo mogli več ukrepati.

V Adrijaninem primeru je mama umrla zaradi raka jajčnikov, ki ni imela potrjene nobene okvare gena, in potem smo iz pogovorov ugotovili, da je tudi ena teta. Menim, da bi morala takšna pomembna informacija, kot je smrt bližnje sorodnice zaradi raka jajčnikov, biti neko rdeče opozorilo za spremljanje ženskih potomk. Adrijana je redno hodila h ginekologu, ni pa bila gensko testirana.

Pred samo diagnozo je imela že kup nespecifičnih znakov, glede nekaterih sva se celo hecala in iskala izgovore. Ne le da jih nisva jemala resno, ampak jih sploh nisva prepoznala kot nevarne.

Kateri znaki so to bili?

Nekateri taki, da so se nama počasi zdeli kar normalni. Nepojasnjena napihnjenost, za katero sva vedno našla neko hrano, ki jo je povzročila. Potem močni in dolgotrajni vetrovi, ki jih prej ni bilo. Utrujenost, ki se je vlekla in vlekla. Bilo je vse skupaj v času, ko sva se začela zelo dobro povezovati z mojima hčerama. Potem se nam je ob diagnozi svet v trenutku spremenil z ena na nič in prioritete po­stanejo popolnoma drugačne.

Odkrili so šest- do sedemcentimetrsko spremembo na jajčniku, ki so jo potem potrdili za rakavo. Sam sem se takoj vključil v diagnostiko in potem v možnosti zdravljenja. Šlo je kar nekako hitro, operacija, zdravljenje, ki je bilo uspešno. Adrijana je vse sprejemala dokaj pozitivno, tudi potem, ko se je bolezen tako kmalu vrnila.

Zaradi spleta okoliščin je prišla zelo hitro blizu zdravilcem. Na začetku sem jo od tega odvračal, ji iskal znanstvene informacije, potem sem raje začel sodelovati in poskušal biti čim bolj sočuten do nje, ker sem videl, da jim verjame. Nisem našel načina, da bi jo prepričal drugače. Zdravilci so jo vodili v svojo smer in odvračali od terapije, jaz pa sem iskal simbiozo, kako bi to peljali skupaj.

Kaj jo je prepričalo, da je njim bolj zaupala?

Adrijana je v trenutkih, ko je medicina dosegala dobre rezultate in je bilo vse v redu, zdravilce odmaknila stran. Ko se je bolezen ponovila, se je spet zbližala z zdravilstvom. V bistvu oni bolezni nikoli niso poimenovali in so govorili o vnetjih in nekih celicah. Tako je bilo do samega konca. Ko sem hodil po te »derivate«, sem jih spraševal, ali sploh vedo, katero bolezen pri njej zdravijo. Nikoli nisem dobil jasnega odgovora. Vendar sem ji hotel biti v oporo, poskušal sem jo razumeti, da išče rešitev. In poskušal sem bil čuteč.

Čeprav funkcioniram bolj »po moško«, mogoče v tem primeru malo bolj razmišljujoče, ji vsekakor nisem hotel delati škode v najinem odnosu. Ja, pri njih je dobila upanje. Z razumom ne moreš oporekati nebesom, ko ti nekdo obljublja nebesa, nihče razumen ne reče: ne, tega pa ne bi. In jaz sem se trudil postaviti v vlogo zraven, ji biti podpora in ne braniti vsega. Veliko sva se pogovarjala in poskušal sem razumeti, kako se počuti, čeprav vem, da je to skoraj nemogoče.

Ko pride tako daleč, da ti konvencionalna medicina in zdravstvo rečeta, da ne bo šlo več, in ko ti to dojemaš, se oprijemaš vsega. Ona se je oprijemala vsake bilke do konca. Še zadnji dan sva se pogovarjala o tem, kako bova šla poleti čofotat po vodi ...

Zato sem tudi prijateljem zdravnikom govoril, da bi pri njih morali večkrat slišati in dobiti bolj jasne informacije, tudi upanje in razviti zaupanje, predvsem pa več pozornosti. Brez dvoma je čas zdravnikov zelo omejen in vedno ne gre. Mislim, da bi potem več ljudi odvrnili od zdravilcev, ki iz svojih aktivnosti razvijajo pretežno poslovni model, targetiran na ljudi v stiski.

Ali sta iskala tudi druge možnosti pri uradni medicini?

Sem kar malo skeptičen in dvomim o optimalnem delovanju, ne samo zdravstvenega sistema, tudi kakšnega drugega podsistema. V bistvu se v življenju redko kaj zgodi samo od sebe. Zaradi tega sem bil bolj proaktiven in iskal povezave med našimi vrhunskimi strokovnjaki in izkušnjami iz tujine. Vedel sem, da verjetno Adrijani ne bom mogel več pomagati, ampak da bo naša izkušnja lahko v prihodnje komu kaj olajšala in približala zdravljenje.

Zaradi narave svojega dela zelo spremljam napredek na pod­­ročju onkologije in zato mislim, da moramo to čim prej pripeljati v realno življenje. Tu mislim predvsem na čim bolj personalizirano zdravljenje in še pred tem spremljanje, opozarjanje na mogoče nevarnosti.

Večina ljudi se tega ne zaveda in ne vedo, koliko lahko v resnici naredijo že s preventivo, rednimi pregledi, testiranji. Potem pa, če se po­stavi diagnoza, da se to zgodi v čim nižjem stadiju. Prepričan sem, da če bi bil tak sistem že v uporabi, bi Adrijana danes sedela tu z nama in bi se pogovarjali o tem, kako je zbolela za rakom jajčnikov in kako je ozdravela. Mogoče nismo več daleč od neke takšne realnosti. Zelo dobro poznam nekatere razvojne projekte in tudi naše vrhunske strokovnjake. Res si želim, da bo tudi pri nas personalizirano in participativno zdravljenje kmalu realnost, saj je vsak človek zase individuum in zato drugačen bolnik.

Kako je Adrijana doživljala zaključek zdravljenja?

To je bilo izjemno zahtevno obdobje. Na začetku se je počutila, kot da so jo zapustili ali celo izdali, če lahko tako rečem. Ko sva prišla na palia­tivo, sva se počutila oba izgubljena. Imeli smo sestanek, ampak takrat ti ni še čisto nič jasno – le kaj naj bi vprašal, če si čisto izgubljen. Prve mesece je kar šlo. Adrijana je tako padla nazaj v intenziven objem zdravilcem, jaz sem še vedno brskal naokoli za druge možnosti in hkrati sodeloval z njo. Stanje se je slabšalo in želela si je biti čim več doma. Ko sva odhajala z oddelka domov, so me vsi spraševali, kdo bo skrbel za njo. Odgovoril sem, da jaz. Sledila so dodat­na vprašanja, ali mi bo kdo pomagal in ali sem pripravljen.

Nisem se zavedal, zakaj vsa ta vprašanja. Nisem vedel, na kaj naj se pripravim. Pravzaprav nisem dobil nobenih navodil. Vsi so ponavljali, naj kar pokličem, če bom kaj potreboval, in naj jo kar pripeljem nazaj, če bo hudo. Zdaj, ko gledam za nazaj, mislim, da bi ti moral nekdo pokazati vsaj neke osnove, ti povedati, kaj so znaki odpovedi prebavil, kaj je to parenteralna prehrana, kaj narediti pri bolečinah in kaj pri težavah z dihanjem. Pri vsem si potem res sam in izgubljen. In vsak dan prinese nekaj novega. Nekako bi morali svojce bolj pripraviti na to. Sva pa bila ves čas zelo povezana. Ona si je želela biti doma, zato sem ji to čim bolj omogočil in tudi v delovnem okolju so bili zelo razumevajoči do situacije in so mi stali ob strani.

Paliativa na Onkološkem inštitutu res deluje. Vsi tam so bili do naju zelo prijazni, rečem jim kar, da so bili zlati. Želim si pa, da bi me na vse bolje pripravili, mi vsaj dali kakšno gradivo, da si preberem, naštudiram, kako se kaj obvladuje in pomaga. Običajno ljudje nimamo tega znanja, nismo pripravljeni.

Ali sta se pogovarjala o odhajanju in poslavljanju?

Ne, ni se poslavljala in ni se hotela o tem pogovarjati. Bila je borka in je bila prepričana, da ji bo uspelo premagati bolezen. Še čisto zadnji dan, ko je bilo res zelo zelo naporno, je rekla, kako bova šla skupaj, da pa je bil danes en zelo zaj*** dan.

Kako je mogoče ostati zbran in močan v vsem tem?

Hčerki sta mi bili v veliko oporo, ena je bila tu, druga pa daleč na potovanju, a vseeno blizu. Ogromno sem bral, študiral in se pogovarjal, tudi z zdravniki, z nekaj prijatelji in sodelavci, a velikokrat sem se počutil nemočnega. Povezal sem se z nekaterimi ljudmi, ki so imeli podobne zgodbe.

Kot so mi pozneje prijatelji in sorodniki zaupali, so se takrat bali priti na obisk oziroma so mi rekli, da niso vedeli, ali lahko pridejo. Seveda lahko ali pa me pokličeš in vprašaš, ali lahko.

Veliko ljudi se je oddaljilo, nekateri pa so nama ostali ali postali zelo blizu. Tisti, ki so mi bili ves čas blizu, so bili tudi na tekočem, kaj se z Adrijano dogaja. Ti so mi bili v oporo, tudi ko je zaspala.

Kaj bi iz svoje izkušnje svetovali prijateljem ali svojcem bolnih?

Ne pustite teh ljudi samih, ne pustite jih samih takrat, ko so bolni. Ne pustite samih niti najbližjih, partnerja in otrok. Zato, ker so sami tudi v svojih mislih, ki se jim pletejo po glavi. Vprašajte – a ne sprašujte, kako se počutimo.

Raje iskreno, kako lahko kdo priskoči na pomoč, in najpogosteje je to »rama« in občutek, da nisi sam. Midva sva se veliko pogovarjala in vidim, kako je bilo to pomembno, da sva si na neki način zelo zaupala in znala začutiti tudi tiste neizrečene besede vmes.

Priporočamo tudi: 4 stvari v stanovanju, ki bi jih morali očistiti vsak dan

Preberite še: Po diplomi, porodniškem dopustu in s polno zagona za delo sem začutila bulico

Morda vas zanima tudi: Nina Osenar Kontrec: Niti las si nisem bila sposobna umiti, enkrat mesečno mi jih je mama