Najbolj boli to, da je ob tebi telesno zdrav človek, a ga izgubljaš

Vidka Kuselj se je že v gimnaziji spogledovala s poezijo. Postala je profesorica slovenskega jezika, življenje jima je z ljubljenim možem Jožkom kultura posejala z lepoto, ubesedenje misli pa je postalo njena rešilna bilka, ko sta se vse bolj izgubljala v dolini senc.

Začelo se je z zapisovanjem pesmi, odzivov na občutke, ki jih je doživljala ob moževi bolezni, alzheimerjevi demenci. Ko pa je postal vsakdan preveč surov in je njen mož moral od doma, so se njena čustva zgostila – da bi preživela, je morala pisati.

Nastala je Zdaj sem tvoja Moja, pretresljiva, izpovedna zgodba, ki ni pomagala le njej, temveč se je rojevala v upanju, da v njej tudi drugi, ki doživljajo podobno, najdejo moč. Ko je njen Jožko že davno pozabil njeno ime, ni pozabil nje. Čeprav zanj ni bila več Vidka, je ostala njegova – Moja.

Gospa Vidka, to, da je začel pred vašimi očmi izginjati človek, ki ste ga imeli radi desetletja, je grozljivo. A kaj je tisto, kar pri tej bolezni najbolj boli?

Pred dobrimi dvajsetimi leti sva bila oba z Jožkom že upokojena. Bila sva zdrava, vitalna, aktivna na kulturnem področ­ju, skrbela sva za svoj vikend, uživala z majhno vnukinjo, ki se ji je kmalu pri­družil še vnuk. Pred nama je bil obet lepe jeseni življenja. Potem pa se je leta 2005 med naju vrinila neusmiljena vsiljivka, alzheimerjeva demenca.

Najino življenje se je postavilo na glavo. V knjigi Zdaj sem tvoja Moja sem opisala prav to, svoje in moževo doživljanje bolezni: od prvih znamenj, mimo usodne diagnoze, napredovanja bolezni in bivanja v domu.

Vprašali ste me, kaj pri tej bolezni najbolj boli. To, da imaš ob sebi ljubega človeka, telesno je zdrav, pa ga vendar izgubljaš, ne moreš ga zadržati, ker odhaja v svoj svet. Počasi ni bilo več človeka, s katerim bi lahko delila spomine, pogovorov, izletov, dopustov, druženja s prijatelji. Postajal je nebogljen otrok, 24 ur, popolnoma odvisen od mene, od bližnjih, ki pa jih sčasoma ni več prepoznal.

Kadar me povabijo, da povem svojo izkušnjo, me pogosto vprašajo, kdaj se je bolezen začela kazati. A na vprašanje, kdaj se alzheimerjeva demenca začne, je pravzaprav nemogoče odgovoriti. Nevrolog dr. Zvezdan Pirtošek je nekje zapisal, da se demenca ne začne, ko babica pozabi ključe v hladilniku, pač pa že desetletja prej.

Strašljivo je, da imaš lahko v sebi že zametke, pa o tem nič ne veš. Res je sicer, da se lahko danes že odločiš za pregled, ki bo pokazal, ali boš čez pet ali deset let zbolel za demenco. Vendar tega najbrž vsak ne želi vedeti.

Prve spremembe so se pri možu začele kazati, ko še ni imel šestdeset let, pet let pred uradno diagnozo. Prej vedno prijazen, dobrovoljen, šegav je postajal vedno bolj razdražljiv, vzkipljiv, večkrat nejevol­jen, pridružili sta se še raztresenost in pozabljivost. Čutila sva, da se nekaj dogaja, a nisva vedela, kaj.

Lepega dne pa so me njegovi prijatelji, pevci iz okteta, v katerem je pel, povabili na kavo in me v zadregi vprašali, ali sem tudi jaz opazila, da postaja Jožko vse bolj pozabljiv, nemiren, zlovoljen, da se je spremenil. Žal je trajalo še pet let, da je dobil pravo diagnozo.

On si ne more pomagati, je le zmeden in prestrašen. V glavi ima svoj prav in ti ga z neko drugo resnico samo še bolj zmedeš. Zato se s takim človekom ne prepiramo, ga ne prepričujemo, da nima prav. On ne more več v naš svet, mi se moramo vživeti v njegovega. Biti moramo strpni in še enkrat strpni. Večkrat rečem, da se tu potrpežljivost piše z veliko začetnico.

Človeka spodnese, posebno če veš, kaj to pomeni. In jaz sem vedela, saj je imela alzheimerjevo demenco tudi moja mama. Vedela sem, da je to napredujoča in neozdravljiva bolezen možganov, ki postopoma prizadene spomin, intelektual­ne sposobnosti, sposobnost orientacije, presoje in tako spremeni vedenje in osebnost človeka, da potrebuje 24-urno oskrbo in nadzor. In vedela sem, da učinkovitega zdravila ni, obstajajo pa zdravila, ki upočasnjujejo potek propadanja možganov.

Tudi Jožko jih je seveda dobil, iskala sem tudi alternativne rešitve, a bolezen je napredovala. Pozabil je stvari, ki jih je počel vse življenje, dostikrat se ni znašel v znanem okolju, lastnega sina in njegove družine ni več prepoznal. Najhuje pa je bilo, da jih je odklanjal, tudi sicer ni prenesel v svoji bližini nikogar, razen mene. Le moja prisotnost, moji objemi so ga pomirili. Nihče več ni pozvonil pri najinih vratih, na sprehodih sem se izogibala ljudi, da ga ne bi vznemirili. Pravzaprav sva bila 24 ur sama s seboj. Alzheimerjeva bolezen je iz najinega življenja naredila ječo. Bila sem v vse večji stiski, utrujena in neprespana, saj tudi noči niso bile mirne.

Moja jutra so se začela s tesnobo, z zavedanjem, da je najina prihodnost ena sama tema, en sam dušeč pokrov, pod katerega ne po­sveti noben žarek. Spraševala sem se, kaj bo prinesel dan, se bo Jožko pustil umiti, obleči, bodo izpadi, upiranje ... Priznam, včasih me je zgrabila silovita, nemočna jeza, v sebi sem preklinjala to bolezen, ki mi je vzela moža. Jožko se mi je smilil, a nebogljena sem bila tudi jaz. Pomoč na domu bi me gotovo razbremenila, če bi jo on sprejemal. Poiskala pa sem pomoč zase pri svoji zdravnici.

»Pred dvajsetimi leti mi ne bi bilo vseeno, če se mož ne bi spomnil na moj rojstni dan,« zapišete v knjigi, »danes pa sem vesela, če me še zna poklicati.« Vašega Jožka ni več z vami. A čeprav proti koncu ni več vedel, kako vam je ime, kdo zares ste, ste bili zanj vedno tista oseba, ki mu je dala občutek varnosti. Ne več Vidka, ampak Moja.

Pred smrtjo, zgodilo se je med covidom-19, je Jožko tri leta živel v domu starejših občanov. Še vedno živim z občutki krivde, a takrat je bila to edina rešitev. Nisem več zmogla sama skrbeti zanj, povsem sem pregorela. Jožko se je namreč vedno bolj odzival z agresijo.

Moja mama je bila tudi v zadnji fazi bolezni vodljiva, ubogljiva, mirna, mož pa je tudi udaril, s svojo močno roko mi je risal modrice po rokah in ramenih. Vedela sem, da je udarila bolezen, ne on, pa je vendar bolelo, tako in drugače. Tudi v domu so imeli na začetku težave z njegovim upiranjem.

Vsak dan sem ga obiskovala. Proti koncu me ni več poznal, a se me je razveselil kot ljube osebe, ki ga poboža, masira, drži za roko, odpelje v park, ga hrani. Tako sem poskušala ohranjati najino dvojino, čeprav sem se je zavedala le jaz.

Neznansko boleč je občutek, da si dal dragega človeka v tujo oskrbo, a sčasoma sem se pomirila, ko sem videla, da zanj lepo skrbijo. Pomirjena sem bila, ker ni silil domov, ker me ni klical, ko sem odhajala, saj je že odšel v svoj svet. Lepo mi je bilo, da je osebje v domu prebralo mojo knjigo. Videla sem, da se zavedajo, da človek, ki ga imajo pred sabo, ni sivolasa razvalina, temveč dragocen posameznik.

Ta knjiga je pravzaprav nastala iz nuje, kot terapija, saj so me ob Jožkovem odhodu v dom začeli prežemati siloviti občutki krivde, stiske, nemoči. Nekako sem se morala izpovedati. In sem pisala. Obnavljala sem najino skupno življenje, se vračala k skupnim spominom in hkrati razgalila to kruto bolezen. Po odzivih sodeč je to pisanje mnogim v pomoč.

Je imel vaš Jožko, preden je postala bolezen vseobsegajoča, tudi trenutke lucidnosti, ko se je zavedal, kako resno je njegovo stanje?

Moj Jožko je bil človek, ki me ne bi prizadel za nič na svetu. Zato mi v teh trenutkih nikoli ni hotel pokazati, kako zelo trpi. Nekoč sem ga na balkonu zalotila, kako joče kot otrok. Ko me je zagledal, se je zdrznil in si hitro obrisal solze. Takrat sem ga objela in mu rekla, da bova zmogla, da bom jaz njegova glava, on pa moje telo. Bil je namreč visoke, športne postave, vitek in mišičast. Na to je bil ponosen in je redno telovadil, dokler ni pozabil vaj.

Že prej sva povsod hodila skupaj, med boleznijo pa sploh ni hotel biti stran od mene. Mislim, da se je v svoji izgubljenosti in negotovosti le ob meni počutil varnega. Hkrati pa me je instinktivno ščitil. Ko sva z roko v roki hodila po pločniku, je vedno hodil po zunanji strani, jaz pa po varni notranji. Nosil mi je torbico, mi odpiral vrata, tega ni pozabil. Ti ganljivi spomini me še vedno grejejo.

Nisem več zmogla sama skrbeti zanj, povsem sem pregorela. Jožko se je namreč vedno bolj odzival z agresijo. Moja mama je bila tudi v zadnji fazi bolezni vodljiva, ubogljiva, mirna.

Ko sva se začela spopadati s to boleznijo, se o demenci še ni toliko govorilo kot danes. Najbolj sem pogrešala nasvete, ki bi svojcem pomagali razumeti, kako je zares živeti z nekom, ki trpi zaradi demence, kako ravnati z njim, da ga ne prizadeneš.

Ravnala sem pač po svojem srcu. Izkušnje so me naučile, da nikoli ne smeš pozabiti, da je za kakršnokoli čudno, nepredvidljivo, tudi agresivno vedenje kriva bolezen, ne bolnik. On si ne more pomagati, je le zmeden in prestrašen.

V glavi ima svoj prav in ti ga z neko drugo resnico samo še bolj zmedeš. Zato se s takim človekom ne prepiramo, ga ne prepričujemo, da nima prav. On ne more več v naš svet, mi se moramo vživeti v njegovega. Biti moramo strpni in še enkrat strpni. Večkrat rečem, da se tu potrpežljivost piše z veliko začetnico. Tudi o tem pišem v knjigi.

Ko je bil v domu, ste bili ob njem vsak dan. V knjigi pretresljivo opišete, kako dobro mu je, čeprav je bil drugače že povsem neodziven, dela glasba.

Jožko je bil po duši glasbenik, bobnar, imel je absoluten posluh, krasen bas. Ko sem nekoč na televiziji videla dokumentarni film Še sem živ o učinkovitosti glasbene terapije pri alzheimerjevi bolezni, sva s sinom takoj kupila slušalke, vnukin­ja pa je posnela ljubo dedijevo glasbo.

Ne znam vam povedati, kako zelo se je spremenil njegov obraz, kako močno so zasijale prej odsotne oči, ko je zaslišal Armstronga, Gershwina. Potem so mu pritekle solze ... Poklicala sem sestre, da so lahko tudi same videle to neverjetno preobrazbo. Skoraj do njegovega poslednjega dne mu je glasba vnašala živost v vsakdan.

Nekoč sem prebrala stavek, ki ga je gotovo izrekel ljubeč moški: »Nič se ni zgodilo, dokler nisem povedal njej.« In prav to je tisto, kar mi manjka. Lahko povem svojim domačim ali svojim mucam, kaj se mi je zgodilo, a še vedno si želim povedati le njemu.

Kakšno je vaše življenje danes, ko ga ni več? Ste ne le žalostni, ampak kdaj morda v sebi čutite tudi mir, saj veste, da vaš ljubi ne trpi več?

Sprijaznjena sem in tudi nekako pomirjena. Na srečo živi v bližini sin z družino, vendar samota ostaja. Večkrat se spomnim znane misli: obžalovanje, da je nekaj minilo, naj zamenja hvaležnost, da je bilo. Hvaležna sem za desetletja lepih spominov, a obenem žalostna, saj je Jožko vedno govoril, da bova skupaj živela do stotega leta.

Usoda je hotela drugače. Nekoč sem prebrala stavek, ki ga je gotovo izrekel ljubeč moški: »Nič se ni zgodilo, dokler nisem povedal njej.« In prav to je tisto, kar mi manjka. Lahko povem svojim domačim ali svojim mucam, kaj se mi je zgodilo, a še vedno si želim povedati le njemu.

(Več o knjigi na https://mojatvoja.si/#knjiga)

Preberite še: Tjaša in Alen: Pridejo dnevi, ko se zjočeva in nočeva sprejeti te krivice, ki se nama je zgodila

Morda vas zanima tudi: Gašper Šantl iskreno: Odločila sva se, da slediva vsak svoji poti