Slovenija stopila skupaj, pomagajo tudi zvezdniki: Prispevajmo za Krisa

Te dni je v Sloveniji znova čutiti skupen duh, solidarnost in željo po pomoči. Vse se nas je dotaknila zgodba dečka Krisa z redkim živčno-mišičnim obolenjem. 19-mesečni Kris ima redko spinalno mišično atrofijo, rešitev zanj pa je zdravilo, ki je na voljo le v ZDA njegova cena pa je 2 milijona dolarjev.

Kris ima hudo bolezen, okvarjen ima namreč tako imenovani gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Slednji prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, če pa omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo. To se navzven kaže tako, da se otrok težko giblje, hrani, kasneje začne težko dihati, slednjič za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, so mu postavili, ko je imel devet tednov. Napoved specialistov je bila grozljiva, in sicer da ima pred seboj 8, največ 12 mesecev življenja, pišejo Slovenske novice.

Pošljite SMS na 1919 s sporočilom Kris5

Kris že jemlje zdravila. Vsake štiri mesece prejme odmerek v možganski likvor. Po njem je začel dvigovati rokice, premikati nogice. Zaradi njega bolezen ni več nujno smrtna, a zdravilo ni vsemogočno. Povsem pa bi mu pomagala genska terapija, in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA. Gre za enkratni odmerek zdravila, pogoj pa je, da ga otrok prejme do drugega leta starosti. Časa je torej že zelo malo, saj bo Kris 28. januarja star dve leti.

Zdravilo, ki bi popolnoma pozdravilo spinalno mišično atrofijo, stane, kot so sporočili Američani, 2,5 milijona dolarjev (2,267.000 evrov).

Slovenci od ponedeljka naprej že zbiramo denar, do sedaj je bilo zbranih 300.000 evrov. A to še ni dovolj!

Mati in oče malega Krisa se za vsak donirani evro ljudem srčno zahvaljujeta. »Do petka sva s Krisom na rehabilitaciji v novogoriški Stari Gori, potem se vrneva domov. Da bo odziv ljudi takšen, nismo pričakovali niti v sanjah. Hvala vsakomur, ker uresničujete upanje, da bo Kris ostal z nami,« je povedala njegova mama Ana Jerak.

Vsem, ki bi želeli pomagati Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa